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口唇裂・口蓋裂 Part9


1 ：2018/04/27 〜 最終レス ：2020/06/11
口蓋裂・口唇裂の人、情報交換しませんか？
体験談・質問・愚痴など適当に。
荒らしや中傷など控えてくれたら嬉しいな。

前スレ
口唇裂・口蓋裂 Part8
http://mao.2ch.sc/test/read.cgi/handicap/1490035141/

2 ：
いちおつ

3 ：
乙乙ー

4 ：
ありがとうございます！

5 ：
とても簡単な稼ぐことができるホームページ
知りたい方だけみるといいかもしれません
グーグルで検索するといいかも『金持ちになりたい 鎌野介メソッド』

KQ4JI

6 ：
おちそう！

7 ：
ブログの女の子に会いに行く夢を見てしまった
行ったことないしこれからも行く予定ないのに、なんでなんだろう

8 ：
snsで口唇口蓋裂や言うてるアカウントや
闘病日記のブログなんか見てると総じて親も病気と向き合ってて嫉妬に狂う
それに比べたらうちの親はホントに病気への理解がなさすぎる。その点で親責めたりして喧嘩になることもザラだけど改めようとしない
不幸な私！可哀想だろ！なんて同情してほしい訳ではないけど
自分の気持ちやその悩みを（面と向かって）吐露できる人が欲しい
相談室的なものに駆け込むしかないんやろうけど
よかったらどなたか意見欲しいです

9 ：
そういう人こそ患者会に行ってみれば？
親に期待しても仕方ない
しょせん当事者の気持ちはわからないし
わかったふりされるのもイヤだね
親に言ってない辛い出来事なんて数えきれない
こんなふうに産んだサポートを粛々としてくれたらいいだけ

10 ：
口唇口蓋裂者見下す為にここ見てる

11 ：
恐ろしいほどに人に興味を持たれない。下層30後半男スキルなしという地位に加えて口蓋裂なんか誰も関わりたくはない。
何か一つでもスキルを手に入れないとこの世界で死ぬまで独りで生きていなければならない。
しかし今実家田舎毒親という環境で外で交流や経験を得るという機会が少ない。
この環境から脱出を検討しているが、資金を得る選択肢が狭く時間を要する。
時間がもうない。顔のことで悩んでいる時間もない。

12 ：
>>10
どうぞ見下してやってくれ。誰かの優越感になるならそこに価値が生まれる。

13 ：
めちゃ可愛いですねて言われたことあるけどそういうフェチなんですか？て思ってしまうし実際そうなんじゃないだろうか

14 ：
個人的に口蓋裂で1番きついのは目もとだと思う
私や顔ニモマケズの人もそうみたいだが
離れ目、外斜視がガイジポイント1番高い

15 ：
>>13
私も昔から綺麗とか可愛いとか言われてるけど嬉しくなくはないよ。

だけどそんな嬉しい事を言われて(お世辞だとしても)正直浮かれてしまう自分から、家に帰って鏡を見るとそこには傷跡がハッキリと残り、割れていたのも分かる気持ち悪い唇の自分が映る。

そしたらやっぱりいつも通りの自分に戻るよね。
｢こんな気持ち悪いのに私が可愛いわけがないんだ、言ってきた奴は頭おかしいんだ。｣
と改めて自分の容姿の現実に、気持ちがどん底に落ちる。
私の人生はこのくりかえし。

だけどやっぱり可愛いとか綺麗とか言ってきてくれる人はね、私の唇に気付いているけどだからこそ余計に可哀想心理が働いて、唇を見ない様にそこは置いておいてその他の所で褒めてくれようとしてるんだと思う。

｢可愛いですよね(目が)｣
｢綺麗ですよね(肌が)｣

褒められたとしても障害のせいで絶対に素直に受け止める事は出来ないな、死ぬまで。

こんな気持ち悪い容姿で生まれてしまったから自分が嫌いすぎて、なのに逆に他人への自分を認めて欲しい欲求が凄いよ。
頭では自分が障害者だと分かってる。
だけど心の中では
｢誰か私を褒めて、私を可愛いと言って…｣

もう嫌だ、これを書いてて改めて死にたくなるわ…

16 ：
それが社交辞令だろうが本心だろうが褒められたんならポジれよ鬱陶しいな

17 ：
その葛藤、時間の無駄だって。
16の言う通り、はいそうですかで終わらせとけばいいんだよ　彼氏ができたらそこそこ可愛い　誰にも誘ってもらえなきゃそれなり　きついようだけどそれが現実　ほめ言葉を疑ってかかってたらそこまでだよ　少しぐらい自惚れてもバチは当たんないよ

18 ：
告白されたこともあるし、告白までいかないけど向こうからアプローチとかあって、付き合ってほしいと言いさえすれば恐らく付き合えそうな場面が人生を振り返れば8回くらいあった。
自己肯定が出来ず全てフラグクラッシュした。
イケメンとか言われたこともあるし、不細工ではないのか？と聞いても○○さんが不細工なら世の中の大抵の人が不細工になると言われた。
と言うことは世の中の人々はパーツさえどうにかなっていれば、あまり顔の歪みに対して気にしていないのかもしれない。

19 ：
性格って生まれ持った要素が大きいと思う今日この頃。

3人子供いるけど、見た目一番可愛いんでないかい？と思う子がめちゃくちゃネガティブで、
外ではいい顔してるけど、ものすごい「どうせ私なんか」と否定的。

まぁ元気に育てばいいよ…って顔してるのが、一番ポジティブですごい笑顔で人になつくタイプなので
大人が友人からかなり好かれてて好印象。

口唇裂あってもやっぱり笑顔ならそれなりに好かれるよ。
…と外斜視も両側も持ってるため見た目がかなり残念なおばちゃんは思います。
こんな見た目でも色んなイベントで幹事やったり、告白もそこそこされて、今に至りますよ。

20 ：
自己肯定感は低いけどプライドはすごく高くて不完全な自分が好きになれないのかな
自分の物差しだけじゃなくて相手のそれを目をつぶって受け入れてみればいいのに。
気持ち悪いって思ってたら告ってきたりしないのにもったいない。
そんなことしてるうちに人生終わる

21 ：
告白されたり結婚した人って口唇裂の人でしょ。
口唇裂の人ならぱっと見分からない場合もあるし、かっこいい人可愛い人いると思う。
口唇口蓋裂は顔の骨から異常だから。

22 ：
>>21
19だけど両側完全口唇口蓋裂よ？
ブログの子じゃないけど、阪大で研究対象になったレベルｗ
裂がひどかったから中学まで裂があきっぱなしだったのを、
ほっぺたの肉をつめて舌の皮を１ヶ月かけて貼り付けてなんとか閉じましたよ。

裂がひどくて骨移植も出来なかったので現在も前歯がありません。
子供がいじめられないように、最近になって大学病院で入れ歯を検討し始めました。

食事や喋ることに不具合がないからほおって置いたけど、子供は正直ですもんねぇ。

23 ：
大変でしたね。でも今が幸せそうで良かった。
同じ疾患の人、みんな苦労もしただろうから せめて大人になったら前を向いて
幸せになってほしい。きれいごとじゃなくほんとそう思う

24 ：
>>23
あら、嬉しい言葉をありがとう。
そういう言葉をこういう場でかけられる人って素敵ですね。

ここにいる人みんな大なり小なり苦労はしてるでしょう。
23さんも、他の人も、自分なりの幸せや楽しさが見つけられますように。

25 ：
>>13
1、あなたが実際に傷跡や歪みが気にならないレベルでかわいい
2、あなたの想像通り、「そういうフェチ」のひと
3、言ってきた人が誰でも褒める主義
好きなの選んでどうぞ

26 ：
まただよ話したこともないような人から悪口言われるのつら

27 ：
大人になってみて思うのは
過去奇形が嫌で引きこもって無為に過ごした時間や通院等々で費やした時間
まともな学生生活を送れなかった事実
この現実が一番重いわ
次の瞬間普通の顔になったら解決するようなものじゃない

28 ：
口唇口蓋裂でテレビ出てる人。共演者に気持ち悪いって何回も言われてた。内容は言動についてだったけど、見た目の意味も含まれてるのかなとこっちまでへこんだ

29 ：
>>28
え、見てなかったけどそんなこと言われてたの？
例え言動に対する発言だとしてもそれはちょっと…見た目に関する疾患抱えてるひとにいう言葉じゃないよね

30 ：
>>28
何のテレビだろ？

そこまで言って委員会には外人さんだけどこの障害の人がたまに出てるよね。

あと思ったけど今回のアメフト問題の関西学院の監督さん。
ヒゲ生やしてるから、よーく見ないと分からないけど。

31 ：
私の周囲の人はみんな優しい。誰からも傷つけられたことはない。自分が鈍感で気づいてないのかもしれないけど。
同じ疾患の人が私の人生に関わってきたことはないし関わりたくもない。
だから私はずっと孤独だ。私の悩みは他の人達と次元が違う。
せっかく生まれてきたのに残念でならない

32 ：
外国人のひとはこの疾患でも割りと違和感ばいきがする
偏見かもしれないけど

33 ：
色黒になってもう少し老けたら関学監督のそっくりさんなれる自信ある

34 ：
働いてる人いますか？
顔がコンプレックスで働きたくない・・・・

35 ：
20代はそういう悩みあったけど何だかんだ働いてたな。30代になったらほぼ気にならない。接客も結構したよ。
ただ面接はじっと見られるので嫌かも。
恋愛とか深い付き合いとなると途端にコンプレックスが出てくる。
美容院とかも緊張する。

36 ：
普通に働いてる。
逆にどうやって食べてるの？

37 ：
私は片側完全口唇裂だけど働いてる。でも自分は障害者だと自覚してる。普通じゃないんだ、って。

38 ：
成年した一般の口蓋裂患者の画像ってなかなかないよね

39 ：
熱くても人前に出る時は絶対にマスクして普通にバイトしてる。

でも外した顔を見られたくないから他人と休憩が一緒になってもマスクは外せないから絶対にご飯も食べないし飲み物さえも飲まない。

40 ：
俺今マスクしてないんだけども一年後に迫った高校の同窓会をどうするか迷うわ その頃は毎日マスクしてたし

41 ：
マスクをして行ってみんなの前で外す。これだな。

42 ：
美容整形した人いる？綺麗になったか？

43 ：
マスク取ったら、一瞬えって顔するかもだけどマトモな大人なら誰も何も言わないよ
相手の人間性がわかる儀式だな

44 ：
>>30
雨上がりのトーク番組です

45 ：
>>32
外国人(特に白人)って鼻が高いから口唇口蓋裂で
潰れてるのめちゃくちゃハッキリしてんだよね
鼻の低い日本人より白人は目立ってるかも

46 ：
ワンダー君は太陽って映画口唇裂の子が題材かな？鼻の下の傷がまんまだった

47 ：
調べたら違った。1万人に1人の病気だった
口唇裂は500人に1人だーね

48 ：
トリーチャーコリンズ症候群だっけ？
あれは確かに難病だね。人の生まれてくる意味を思わず考えるくらい

49 ：
昔だけどレッドドラゴン見たらまさかのこの障害持ちが犯人だった。
なんでわざわざ特殊メイクしてまで唇裂を？
全世界で観られてしまう映画なのに、辛かったな…

50 ：
すまない、何故か２回も書き込まれてしまった。

51 ：
ディズニーランドの中の人とか、小人症の人が入ってたり、ぴったりの仕事が与えられやすい障害の人もいるよね。口唇裂だからって引きこもる必要ない、俳優にも芸人にもいるし、要は性格が重要なのかね

52 ：
はよ審査ユルユルの安楽死認可しろ
さもないと社会保障費食いつぶすぞ

53 ：
障害を持ってる 強いコンプレックス 社会不適応者 という図式があるんじゃない？
恵まれてないから犯罪でもしかねないという
顔も頭も良くて金持ちなら普通問題起こさないでしょ
映画の内容は知らんが、
障害がある人間にそれを補うかのように、
人一倍の美しい心根を期待するのもおかしな話だ

54 ：
精神がいかれてるなら疎外感とかいう概念自体感じないよな、ダウン症の子とか？
精神が通常だから困るよな外見だけの障害の場合

55 ：
知能障害の奴って世界がどう見えてんのかなって考えたことある。白痴でも世界は薔薇色に見えてたりするのかな？

56 ：
コンプレックス強いと、精神を通常に保てない場合がほとんどだと思う

57 ：
みんなは人中ある？
あれって手術で作ってもらえるのかな？

58 ：
>>57
私はないです。人中作ったとか、作れないとかどちらの意見も見るから気になります。作れるなら作りたいです。

59 ：
>>58
人中はいまの医療だと作れないって4年前に両側性口唇口蓋裂の子を生んだときに聞いたよ

60 ：
やっと前面のの矯正器具がとれた😁
歯磨きが楽すぎて快感なんだ😂

61 ：
おお、いいね。
自分は、矯正器具取れるまであと1年掛かるかな

62 ：
いいな
ガチャガチャの歯のまま30年過ごしてるわ…
早く入れ歯にしたい

63 ：
小さいころから口腔外科に通っていて、最後の修正をする時期に近づいたけど、思いきってよその形成に転院しようか迷ってます。
今の病院に不満があるわけではないけど、形成のほうが縫合が上手いイメージがあるので…
実際違うのかな

64 ：
矯正終わったら、同じ病院で鼻の修正手術やる予定だったけど
俺も今通ってる病院から紹介状貰って、一番症例の多いの口唇口蓋裂センターに転院しようかなって思ってる

65 ：
いま大学生だけど修正手術のために休学するか迷う

66 ：
>>63
紹介状かいてって言いにくくないですか、?(;_;)
ちなみに形成外科でされる予定ですか？

67 ：
他の病院の意見も伺ってから慎重に判断したいって言えばいいんよ

これは「あなたの病院は嫌です」って言ってる訳じゃないから、医者もそんな露骨な態度示さないと思う

68 ：
ヒトに成りそこねた生物の戯れ言と医者も快く受け入れるんじゃね？

69 ：
>>68
ヒトになりそこねたとか思ってんなら手術したら綺麗に治りますとかホラ吹いて親誑かすことなく
即中絶させてほしかった

70 ：
赤ちゃんポストって1割が障害児みたい
今なら障害児って産む前にわかるから始末する人もいそう
赤ちゃんポストに入れるのは知識と金がない未成年かね

71 ：
>>68
兄弟がこの疾患を持ってる
人になり損ねたとかよくここに来て書けるね
あなたのほうが、人間になり損ねたんじゃない？

72 ：
>>65
私が鼻と唇の修正をした時は、春休みにやりましたよ！休学すると周りからおいてけぼりにされそうでこわい…

73 ：
手術内容にもよるけど１ヶ月見とけば充分じゃない？大学なら長期休みあるだろうし　就活前の方がいいよね

74 ：
インスタで口唇口蓋裂の赤ちゃんを検索すると割りとみんな綺麗になってる。
あれがこれから歪んだりするのか、それとも今の技術だと何回か修正するだけで大人になってからも違和感ないくらい綺麗なままなのか。
自分の赤ん坊のころの写真がないので…

75 ：
自分も小さい時は歪みは気にならないレベルだったよ。
だけど成長する度に、歪みが大きくなっていった。
傷よりも歪みが気になっていってる

76 ：
両側のため、前歯2本欠損の上現存の2本の役に立たない状態。

ずっとこれで来てるから不自由もなく、面倒くさいのもあって放置してたんだけど、
やっぱ見た目的に入れ歯あった方がいいよなーと思い、20年ぶりに大学病院に通い中。

しかしやはり…喋りにくい、食べにくい、そして人と会うのが気恥ずかしいのもあってものすごく億劫！
入れ歯自体は３度目なんだけど、すでにめげそう。

入れ歯してる人ってどれくらいいるかしらん？

77 ：
>>27それ言わないでください、胸に刺さりすぎる…

いま23で今年あと3ヶ月で24になるんですけど、高卒で大学は受験もしなかったしバイトも倉庫とか少しやっただけ

不安障害も発症してついでに発達障害なのもわかって2年以上ニートです

引きこもりではないけど、なにもできてない

ちゃんと勉強したい気持ちは出てきてでバイトもしたいけどブランクが長すぎて面接にいけない

人と接するのが怖くなってしまっていて

甘ったれですかね

同じ疾患持っててもちゃんと働いてるひと大勢いるのに…

今からでも何かできるでしょうか

取り返せるでしょうか

不安とまともな人生経験がない劣等感とでなにもできない気がして動けない、辛いです

78 ：
40歳になって、高卒から医者目指そうとして成功した人もいる。比べるもんじゃないから、あくまでもそういう人もいるって話だけど、なんかそういうの聞くと遅くはないんじゃないかって思うよね

79 ：
>>77
他人と比べたり意識しないで、自分がやりたいことを考える。そしてそれを叶えるためのプロセスを遂行していくといいと思う。
やりたいこと叶えるということだけに意識を集中すれば、人がどう思うとか格好や方法とか過去や未来に縛られずに動けるようになると思う。
もしかしたら4年後南海トラフで死んでるかもしれない。とか考えれば、まごついてる時間が勿体ない。

80 ：
彼女欲しいよな〜・・・・
今まで出来た事ねえよ　セックスしてえ

81 ：
今なら間に合うよ
10年経って同じこと言わなくていいように今日から意識を変えればいいよ
前を向きたいという気持ちは既に持ってるみたいだし

82 ：
そうそう、まだまだ全然若いし大丈夫
大学だって仕事だって、その年からはじめるひといるよー
私なんて34だけど、やっと今じぶんの仕事してる
やっぱ対人恐怖とかひどかったから、ずっと引きこもってて、でもこれじゃなにもできない人間になるとおもってプログラミングの勉強とかはじめたんだよ
結婚は諦めてるけど、あの頃に比べたら今の自分に何もないとかは思わない
大丈夫だよ

83 ：
やらない言い訳っていくらでも思いつくよね。
究極が、だってこんな顔だから

84 ：
ポジティブな性格かネガティブな性格か…にもよるよね。
口唇口蓋裂の人じゃなくて、健常の人でもネガティブ思考は損をしまくる。

85 ：
私は左鼻崩れて傷あって口唇裂なんだけど、口唇裂や口唇口蓋裂って、病気？障害？どっちなんだろう、いつも悩む。

86 ：
障害という認識ではある

87 ：
>>86
だよね。ありがとう

88 ：
高校卒業後、働き出してから4か月が経った
働く直前は、この病気特有の新しい環境への不安を抱えていた
でも、職場の人はみんな愉快な人で、自分を冷たい目で見たりしなかった
過去の辛い思い出に苦しむこともある。でも、みんなとなら前に進めそうな気がした

89 ：
>>88
まずは卒業と就職おめでとう。

日本という社会システムでは、任せられた仕事が出来れば、ちゃんとそれなりに評価される。そこに
障害の有無が入り込む余地はない。障害者を一方的に排除することは認められてないからね。

私は、口唇口蓋裂と鼻中隔湾曲症に伴う発音障害を持って生まれてきたんだけれど、幸いなことに
英語と物理学が出来たので、文献の翻訳とか同時通訳として、勤務先でずいぶん重宝して貰った。
それで、今は定年を過ぎ、ビジネスマンからは退いて、個人レベルの事業を自由気ままにやっている。

若い人には「有限」ではあるが、人生の様々な出来事が待っている。不愉快な過去は決して消せない
し、これからも社会の不条理と闘わなければならないけれども、前へ進み続けることが必ず人生の糧
になる。あなたの未来へエールを送りたい。

90 ：
>>89
なんだろう、物凄く会って話がしたい
当方まだ二十歳のペーペーですが

91 ：
>>90
レスをどうもありがとう。お気持ちはありがたいのですが、お互いに、「情報リテラシー」というものがあり
ますので、直接お会いして話をすることはまず不可能かと存じます。

しかしながら、このサイバー空間（インターネット掲示板）での情報のやりとりならば可能です。もちろん
ライブチャットのような行為は、ローカルルールに抵触すると思いますので、控えなければなりません。
ただし、私の経験とか価値観のようなものを一定の範囲でお伝えすることが、書き込みを読まれる
同じ障害を持った第３者の方々に対しても有益ならば、やってみる価値はあると思います。

そういう訳で、この掲示板における会話のやりとりとか、御質問に対して可能な範囲での回答をする
ことに関してやぶさかではありません。私の経験が何らかの形で、この掲示板を利用される皆さんの
お役にたてれば幸いかと存じます。

92 ：
裂のあった側のほうが歯茎が短いって人いますか。

93 ：
>>92
私の場合、縫合部だけには歯茎がありません。口腔から直接歯が１本生えています。

94 ：
去年の9月に手術して、終わった直後は鼻高かったのに写真見比べたら下がってる…
手術したひといませんか？みんな同じ感じですか？？

95 ：
美容整形した事ないけどどこまで綺麗になるんだろう・・・

96 ：
>>95
誠に残念ながら、ここは「美容整形」の話をするところではありません。
主に「先天性の口唇裂と口蓋裂」という障害を持った人が「形成手術」に関する情報や体験を語るスレッドです。

97 ：
え？そうなの？口唇裂の人が受ける美容整形についてなら別にいいでしょ
自分は受けた事も受ける気もないけど、話なら聞きたいけどね

98 ：
当事者でも美容整形と形成手術の区別付かない人いるんだね
当事者以外から整形って思われるのは、嫌だけど仕方ない事と思っていたけど

99 ：
文句言ってる奴がどんな考えなのか分からんが
口蓋裂による見でた目の悩みから美容整形の相談するのがスレチというのか

100 ：
日本整形外科学会のＨＰで「整形外科」、「形成外科」、それと「美容外科」との違いを知ることが必要かな。
浅はかな「素人考えの言葉遣い」について、健常者側の間違いや混乱が少なくなれば良いなと願いたいよ。

　https://www.joa.or.jp/public/about/index.html


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