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汎発型脱毛症 Part22
- 1 :2019/11/13 〜 最終レス :2020/06/12
- 汎発性脱毛症とは、頭髪だけではなく、眉毛、まつ毛、ひげ、わき毛、陰毛、その他身体の全ての毛が抜け落ちてしまう病気のこと。
汎発性脱毛症は円形脱毛の症状の中では、もっとも重度の症状とされています。
精神的にはとてもきつい病気だけど、いい治療法が見つかる日まで何とか頑張りましょう。
■前スレ
汎発型脱毛症 Part21
https://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/hage/1541681649/
■関連スレ
円形(単発・多発・悪性・瀰漫・汎発)脱毛症17本目
https://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/hage/1572064893/
次スレは>>980が立てること。
立っていない場合は減速をし、スレ立ての協力を仰いでください。
- 2 :
- 建てられてなかったから建てた
ハゲはおらんのか
仲良く使ってください
- 3 :
- >>1
_ __ ___
|ヽ \|\ \ /\__\
| | ̄| | ̄| / / /
| | | | | \∠,,ィ/ /
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/ ,彡⌒ ミ/ / _/.彡⌒ ミ
/ /(´・ω・)/ /\ヽ(´・ω・) 乙
\/,と´ ノ´ \/と´ ノフ
 ̄ 'し'(_)  ̄し'(_)~
- 4 :
- >>1おつ!!
- 5 :
- 誰もいない
- 6 :
- 皆もう治ったんちゃうか
- 7 :
- 治ったんか〜〜裏山
- 8 :
- 治る薬が欲しい
- 9 :
- Twitter、インスタに出てくる、治りましたって動画載せてる団体怪しいよね?発症したばかりで藁にもすがりたくなってしまう
- 10 :
- 実際は堂々巡り
- 11 :
- 病気じゃなかったら、普通に結婚して子供作ってっていう人生があったのかなって最近考えてしまう
同期や友人の結婚ラッシュ続くと特に…
考えても仕方ないことなんだけどさ
- 12 :
- >>11
わかるよー
毎日早く死なないかなと思ってる
何をするにも、ウィッグで大丈夫かなとか考えなきゃならないし
睫毛眉毛がないのって見た目の問題だけじゃなく、汗やゴミが入って生活自体に苦労するからもう本当に疲れたよ
- 13 :
- この病気でも普通の人生送ってやるよ、俺は。
言い訳にしたくねぇや。
- 14 :
- ハゲの原因は目の酷使やからね
スマホと2ちゃんをやめれば治る
- 15 :
- 失せろ
- 16 :
- >>12
11です
早く死にたいとかは思わないけど、病気だといろいろ制限されて生きにくいのは確かかな
水泳とか好きだったけど気軽にはできなくなっちゃったし、
運動系は特にそうかな
>>13
私も普段は病気になっちゃったもんは仕方ない!気にしてても仕方ないから美味しいものでも食べよー!って感じなんだが、結婚式とか出るとなー家族作れんのかなーとか努力してないくせにネガしてしまった、すまんな
- 17 :
- >>16
>>13だけど、気持ちは分かるよ。
俺も周りが結婚ラッシュだから色々考えてしまうわ。
ちょっと強がってしまった。
すまん。お互い頑張ろう。
- 18 :
- まつ毛が無くなって日差しが眩しくて困る
皆 目の周り、メイクどのようにされていますか?
- 19 :
- 新薬に期待するしかない
いくら瞑想頑張って達観したとしても、人は社会性の動物ゆえこの絶望からは永遠に救われないと思う
- 20 :
- 関節を攻撃するのがリウマチで
毛根を攻撃するのが脱毛症なんだから
早くリウマチの薬を処方して欲しい
- 21 :
- 目の周りのメークについて
私は全身一本もありません。
眉毛はアートメイク、まつげはつけまつげです。
まぶたから、1mmくらい離した位置につけて、隙間はアイラインで埋めています。
つけまつげの根本は洗わないようにして、3日くらいはつけっぱなしにしてます。
- 22 :
- なんだか人が減ったね
- 23 :
- 田舎なので大きい病院で診断してもらったわけじゃないけど、健康診断の時問診票には汎発性脱毛症って自己申告するべき?
- 24 :
- 会社とか学校の規定の健康診断だったら、書く必要はないと思う
というか自己判断せずに病院の皮膚科行っておいで
この病気じゃないかもしれないし
- 25 :
- 睫毛と眉毛は髪の毛と違ったサイクルらしいからケアプロスト塗ったら生えてくるかも
詳しくは検索してみて
- 26 :
- 「ハゲ」20人で踊ったら「自分を楽しめた」
脱毛症の女性が企画「『隠さないと』プレッシャー和らいで」
https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20191205-00000005-withnews-soci
- 27 :
- 眉毛抜けてからほんと引きこもりが加速した
眉毛あるかないかはめちゃくちゃ重要
死ぬことでしか楽になれないとは…
- 28 :
- >>27
アートメイクしたらいいのに
QOL上がるよ
- 29 :
- >>28
アートメイクって後から生えてきた時はどうなるの?
今治験待ちだからリスクはあまり犯したくないんだよな
- 30 :
- >>29
刺青とは違うからレーザーで消せる
なので、形を変更したくなったら一旦消してやり直すことも可能
そもそも3年もしたらかなり薄くなってしまう
一本一本の毛まで再現するから、ベタッとしたいかにも描いた塗ったという感じにもならない
問題は値段が高いこと
実際自分もやるまでは不安だったけど、一度やったらこれは必須だなと思った
顔に違和感がなくなったせいか、ウィッグが馴染んで不自然さが目立たなくなった
- 31 :
- >>30
いくらでした?
- 32 :
- アートメイク、一回でもちます?
二回以上のプランもあるんだけど迷う
- 33 :
- アートメイク、都会だと数多ある中から自分に合う良さそうなの選択できていいなぁ
病気でじゃなくて、メイクの時短に!って感じのよくあるサロンだと写真みると
ちょい足し程度しかしてなくて一本もない自分からしたら不安しか抱けなかった…
けど前向きに探してみようかな
アイラインは流石にやってる人いないかな
まつ毛一本もない上でのアイメイクってほんと目が疲れる
- 34 :
- >>31
見てきたら一回7〜10万くらいだった
自分がやった時はもうちょっと安かった
病院内でやるようになったから値段が上がったんだと思う
>>32
その人の皮膚の状態によるところが大きいと思う
自分はアトピー持ちで皮膚が薄めだったから、肌に負担がかからないよう間隔をおきながら合計三回やったよ
>>33
脱毛症の人の施術したことあるかを必ず確認したほうが良いと思う
毛が全くないのなら3Dっていう毛の1本1本を再現する方法がおすすめ
アイラインは上だけやってるけど、睫毛の立体感はでないからやらないよりはマシ程度
下は麻酔がほとんど効かなくて痛みに耐えられず途中で断念したよ
- 35 :
- 眉毛アートメイク気になってた!経験談ありがとう
名古屋Kクリニックで治療中なんだけど
良くならないし治療費が高すぎて続けられなさそう、、この病気になってから出費がすごくてそっちで病む
- 36 :
- アートメイクは4Dを春にやる予定で、施術するところで相談中
今まで描いてたから楽になると良いな
- 37 :
- >>35
名古屋kって治療費いくらくらいなの?
- 38 :
- 書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。
たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の69を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。
人生の完全救済の証明
http://itest.2ch.sc/test/read.cgi/psy/1514042708/69
- 39 :
- >>37
汎発性は月10万かかる
単発性やAGAはまだ安いみたいだけど
とても続けられない、、
- 40 :
- 生きずらすぎる
- 41 :
- >>39
じゅ、じゅ、じゅうまん💦💦💦
俺には絶対に払えない💦💦💦💦💦
- 42 :
- 文字化けしてるのが本当に動揺してるみたいで笑えるw
- 43 :
- >>39
経済的に豊かでないなら、高額な自費診療を選択すべきではない
生活の質をあげるための治療なのに、
治療のせいで生活の質が落ちる結果になってるなら
即刻やめるべき。
円形脱毛症の治療ガイドラインに沿った
保険適用される皮膚科の治療はしてきたの?
- 44 :
- >>43
皮膚科治療はほぼ全てやったけど、効果なしだった。治るならって藁にもすがる思いで始めたけど、辞める
- 45 :
- 今年も駄目だった・・・
- 46 :
- 眉毛はケアプロストで生えるよ
ネットで買えるし安い
- 47 :
- コンサートファーマの第二相治験が無事進んでいるようで来年第3相に入るそう
コンサル会社によるレポートもたくさん出てきてるようで、相当マーケットが大きくなる(画期的な薬であり大量に処方される)と予想されている
あと3年くらいでなんとかなる可能性はとても高まっていると思う
毎日死にたいけどあと少し頑張ろう
- 48 :
- 26年苦しんでるから後3年とか吐きそう・・・
- 49 :
- >>48
お互いなんとかがんばりましょう…
今、日本でも大手主導で第3相スタートしてるので、早ければ2022か2023には正式利用なるのではないかと
日本の軟弱皮膚科医はこの手の話に興味ある医師が本当に少なくてガッカリです
- 50 :
- SNSでしかこの病気の人と出会ったことないけど、身近にもいるんだろうか?集まりにも参加したことないから、つい孤独を感じてしまう
- 51 :
- >>50
患者会なら当事者も当事者家族も沢山来てるよ
一度参加してみたら?
ひどりがもの会
https://hidorigamo.com
JAAC(日本円形脱毛症コミュニケーション)
1/18(土)に交流会あり
http://www.jaac.info/main/
- 52 :
- >>51
ありがとう!
- 53 :
- この顔と生きるということ って本読んだ人いるかな
- 54 :
- 結局自Rる性根が無いから生きてるだけなんだ・・
- 55 :
- 皆今年も頑張ったね。お疲れ様でした。
- 56 :
- 死ぬまでこんな惨めで虚しい年越しが続くんやな
飯食う為だけにに働くモチベなんかしれとるぞ・・・
直ぐ折れるはこんなもん
- 57 :
- 今年はみんなの髪が少しずつ少しずつ生えますように。
- 58 :
- 箱根駅伝の選手で全身脱毛症でウィッグつけて走ってると紹介されてる選手がいた
同じ病気の人に勇気を与えたいって一生懸命山登りしてた
涙がでたありがとう
- 59 :
- 取った方が楽に走れるのに
わざわざ枷つけるとかナメプかよ
- 60 :
- 何でも噛みつく奴っているもんだな
- 61 :
- 夢の中が一番幸せってどういうこと
- 62 :
- 箱根駅伝の方の記事を読んだ10も年下の人がすごいなって思った
記事の中に自分が走ることで元気付けられたら、とあって元気付けられた人もいると思う
好きなことを諦めずにやり続けたことも素敵だね
- 63 :
- タイムが悪けりゃチームの連中から
ヅラ取って走れって責められるんだろうな
- 64 :
- 駅伝とかリレーはチーム競技であって個人競技だからな
タイムが良いやつが走る、
タイムが悪ければ他の誰かが走れるようになるだけ
カツラ外して走れよとか言われたりもしたんだろうな、それでも頑張って続けたんだろ
- 65 :
- 札幌でアートメイクおすすめのところってありますか?
チョイ足しで時短に☆みたいなところじゃなく病気の人も施術してるところが良いんですが…
- 66 :
- >>65
緑の森は?メディカルアートメイクだし
http://www.skin.or.jp/midori/beauty/artmake/
- 67 :
- >>66
参考にします、ありがとうございます
- 68 :
- 婚活って難しい…今年一年頑張ってダメなら諦めようと決めたけど、カミングアウトとかした事ないからいつしたらいいのか分からないや
いっそ最初から書いておきたい
婚活してる方、どうしてますか?
- 69 :
- 毛がないのに健常者と付き合っても
いずれ劣等感に心を乗っ取られるよ
何度も何度もそれで上手くいかなかった
同じ病気の人がベストだと思う
- 70 :
- 眉毛があるかないかでも変わらない?
俺は眉毛なくなってから一気に鬱モードで引きこもりがちになった
孤独死も覚悟している
眉毛まつ毛あって病状安定してたら婚活したいけど、化け物みたいな顔だからもうダメ
- 71 :
- 一日でも早く…
有効な薬を開発して…
死んじゃう…
- 72 :
- 私事だが
スキンヘッド、眉毛なし、まつ毛なしの化け物みたいなオッサンだが、健常者と結婚決まった
別に稼ぎも大して良くない
俺もずっと死にたかったが、生きていればこんなこともあるんだなって俺自身驚いている
子どもが欲しいって言われているが、遺伝しないか心配
- 73 :
- >>72
おめでとう!!
俺も希望が持てたよ!!
遺伝の確率はかなり低いんじゃなかったかな。
- 74 :
- >>72
ヅラしてる?眉毛って毎日どうしてる?
スキンノーメイクで見た目マイナスから入ったタイプだろか
- 75 :
- 有名?な横浜にあるアートメイク、遠方だけど技術高そうで気になる
なかなか予約取れないみたいだけど…
- 76 :
- どうやって出会ってどうやって付き合ったの?
彼女から告られたの?
自分からプロポーズしたの?
おめでとう!
- 77 :
- >>73
ありがとう
親子で脱毛症の子を病院で見たという情報がこの板であったので、不安でした
>>74
ヅラもしてないし、眉毛も描いてない、ノーガードだよ
ヅラありで付き合ってカミングアウトっていうパターンもあるらしいけど
ヅラの維持費とカミングアウトのストレスが俺には無理でした
女性はそうもいかないんだろうけど...
>>76
ありがとう!出会いは紹介されてですね
直接の告白は俺からですが、最初から拒絶反応はあまりなかったですね
今後、治療を続けるか悩んだが
彼女の方から、体が心配だから薬はもうやめていい、ツルツルでも好きだから問題ないって言われたよ
- 78 :
- >>77
すごいなぁ。世の中にはそんな人もいるんだね!
お幸せに!
- 79 :
- >>72
67です
わーおめでとう!素敵な奥さんを大事に!
私は幼少期からこの病気で、カツラ無しでは生きていけないからカミングアウトとかすごい怖い
良いなあと思った人や友人にも病気のことを伝えも拒否されないか怖くて言えてない
婚活して食事に行ってもカミングアウトを考えて、言えずに終わってしまう
意識変えなきゃダメだなあ
同じ病気の人と、とあるけどどこで出会うんだ…
- 80 :
- >>79
この板でオフ会企画したことあったけど、結局人数集まらなかったなぁ
どこ住みですか?ちなみに自分は札幌
患者会とかあるけど、入会費必要だったりしてハードル高いよねー
- 81 :
- >>80
78です
今は転勤で東京、何年か前に患者会にも参加したことがあるけど、
人見知り+既にグループができてて馴染めなかったなあ
一年だけ婚活頑張るって決めたからやるだけやってみるよ
カミングアウトが最大の壁だけども
- 82 :
- 陽キャなのに30代で急にハゲた俺は、一気に陰キャになり同族嫌悪でハゲカツラの集団とは近付きたくないな
多分いつか治るはずだと思ってるんだろう
自分だけでも十分なのに相手がヅラだったらもう目のやり場もなく卒倒しそう
フレディーマーキュリーも孤独で死んでったし孤独で死ぬことの覚悟はできている
ただ早く新薬出て一発逆転したいとは思う。それだけが希望。自分らしく生きたい
- 83 :
- カツラをつけたら知り合い会いたくなくなるし、結果友達1人に減った
正直毎日死にたいよ
- 84 :
- 今リュウマチの薬の治験に参加してる人〜
少しは発毛に変化あった?
- 85 :
- Twitter見てみ
- 86 :
- 1000人に1人の割合、って円形も含めてなのかな?汎発がそんなにいるなら周りにいてもおかしくないけど出会ったことがない
- 87 :
- >>86
ヅラかぶったり帽子かぶったりしてるから
パッと見分からないだけ
- 88 :
- 帽子はわかるっしょ
- 89 :
- もみあげ・眉毛・まつ毛見る癖がついたけど自分も見つけたことないなー
そんなもんなのかね
- 90 :
- 順天堂に通院してた時は結構居たよ、待合室に5〜8人くらい当たり前と言われればそうだけどさ
電車でたまにそうかなあと思う人はいるけど、カツラ被ってない人とかだな
普段周りの人を気にしてないから居るけど気がつかないだけだと思う
- 91 :
- この病気から逃げるには死ぬしかない
- 92 :
- 新薬飲んで効かなかったら自Rる予定
- 93 :
- 新薬早く出て欲しいね。
- 94 :
- 医者は無能で薬はゴミ(しかし副作用だけはキッチリ出る)
希望など絶無
被り物無しで外で活動する
こんな当たり前の普通の事を渇望して二十数年
生きるって拷問ですか?
- 95 :
- みんな幸せになります様に…
- 96 :
- えー?ちょっと街中出れば
いっぱいいるじゃん、同病者
抗がん剤かもしれないけど
なんとなくわかるよね
- 97 :
- いっぱいってほど見ないな
1年に1回見れるかどうかって感じ
- 98 :
- 1本もない状態です。デュピクセントを使ってみたいと、皮膚科で言っても、アトピーが酷くないから駄目と言われた。コレクチム軟膏も使ってみたいけと、どうしようもないのかな?
- 99 :
- 生きてるうちに難病指定されるかなぁ
- 100 :
- 医者があてにならんからリアップ買った
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