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脳腫瘍(悪性)余命6年目
- 1 :2017/09/17 〜 最終レス :2019/10/30
- ※前スレ
脳腫瘍(悪性)まじやばい5
http://mao.2ch.sc/test/read.cgi/cancer/1467091889
- 2 :
- 2げと
- 3 :
- >>1
乙。ありがとう。
- 4 :
- あと6年も生きれていいね
それも、頭が飛ぶんだからね
頭脳明晰のまま痛っだったら自殺したいわ
- 5 :
- >>1
乙
- 6 :
- >>5
> >>1
> 乙
馬鹿じゃねの余命6年なんて医者は宣告しねよ
5年後の生存率なんだよ
もっと勉強しろよ
- 7 :
- >>6
なんで俺にアンカーなんだ?
- 8 :
- >>1乙乙
- 9 :
- 前スレ>>995、>>996さん
やはり、もうここは見てないのかな。
お元気ならいいのですが。
- 10 :
- 出欠とってみるかな ( ´_ゝ`)ノシ
手術後約2年半。再発してテモ+アバスチン中
ここ2年前後の人、多そうな気がする
3ヶ月で入替りってそんな事ないんじゃね?
- 11 :
- 出欠 (´・ω・`)ノシ
前スレ528、998です
- 12 :
- (´・ω・ `)ノシ
- 13 :
- >>12
前スレ>>997です。
- 14 :
- 前スレ<<984です。
- 15 :
- みなさんお仕事ってされてますか?
- 16 :
- してるけど
気圧の関係なのか麻痺が酷い
- 17 :
- 私もずっと頭が重い。
仕事されてるんですね。すごい。
テモの期間も普通に働けてますか?
私も仕事始めてみたけど短時間なのに体が持ちませんでした( ´ㅁ` ;)
- 18 :
- 通ってる大学病院で「テモダールやめたい」って担当医と相談したんだけど、「再発した時、教授になんでやめさせたんだって
言われるから続けて欲しい」だってさ
大学病院って・・・
- 19 :
- >>18
先生正直っつーかなんつうか…
自分の担当医はテモ辞めたいって言ったら
「辞めたら進行早いから死にますよ」
って言われた。多分本当。
仕事はしてない。
片麻痺だし日常生活と通院だけで精一杯。
- 20 :
- >>17
テモの時は休んでた
- 21 :
- >>18
うわw同じだw大学病院ってどこもそうなのか
- 22 :
- >>20
なるほどー。融通がきく職場うらやましい。
5日間の休みですか?テモ終わってからもしんどくないですか?
私はしんどさ我慢して仕事行ってたらだるさが長引いて人手が足りてない職場だったから心苦しくて結局辞めてしまった。
- 23 :
- >>19
私も仕事してみたはいいけど日常生活&育児でいっぱいいっぱいな事が判明…。
- 24 :
- 今日MRIとったらまた悪化してた・・・
放射線 テモ オプジーボ 阪大の治験ワクチン アバスチンとやってきたけど手がなくなった
死にたくないよ・・・
- 25 :
- >>24
負けないように 泣かないように 生きたあかしを残してくださいとしか・・・
- 26 :
- 126 ◆Dq0510MAKI 2017/09/03(日) 21:44:54.83 ID:XaClKIZS
いいじゃないか言ったって
宝くじだって買わなければ当たらないんだから
可能性はゼロではない
どの道ニダーランのやり方やスレの書き込みを見たらリアルも想像出来るし
ただこういう人が居るんだよと
もしかあなたの隣のいつもガラケー握ってるおっちゃんよ
ケチでラクをしながらええかっこしたいそいつです
でもみんなにはバレててザマーねえわの人です
本人が在住という郵便板の札幌のスレに書いたらヒットする可能性はゼロではない(過去にK済み)
同じように思ってる人もいるだろうし
出来る事を出来る範囲でするというのはポリシーとしてあるから
余命3ヶ月ですとか言われた方が動きやすいのは確か
エンドレス治療だとあまり無駄なお金は使えないからね
でももうこの話は相手が蒸し返さない限り視界から消えたからほぼ終わってるんです
- 27 :
- 毎月のお支払い、携帯代、生活費でお困りの時はご相談下さい。
当日融資可能です。
お金の悩み、相談はエス ティー エーで
詳しくはHPをご覧下さい。
- 28 :
- >>27
またおまえか
- 29 :
- >>24
正直私には軽々しく何も言えません
ただただ少しでも良くなることを祈っています
- 30 :
- 流れ読まずカキコ
テモ本当に止めたい
5日目だけど気持ち悪くて眠れない
泣けてきた
- 31 :
- テモダールやめてもやめなくても死ぬとき後悔するんだろうなあ
- 32 :
- 後悔の無い人生など送れるのはほんの数%だろう……
何を選んでも間違いではないさ
- 33 :
- >>30
すごく分かる。ずーっと気持ち悪い。眠れたら楽なのにね。
- 34 :
- 東京女子医大に入院した人いますか。。
- 35 :
- 自分の場合、担当医と相談した時、「止めたら腫瘍細胞に耐性がついて再発した時、
効かなくなりなすよ」って脅された・・・
副作用が、初日に軽い吐き気と少し食欲が無いくらいで比較的軽いのと、てんかんの
自立支援制度利用で医療費が安くなったので続けることにしたけどね
東京女子医大はテモダール12クールが標準治療になってるみたいだし、G3の5年生存率が78%なんだよね
テモダールって実際、続けて効果があるのかどうか・・・
やめたら、通院もMRIの時だけになるし、肉体的にも経済的にも楽になる人はたくさんいるだろうなぁ
- 36 :
- てんかんで自立支援受けてる方は日常生活は支障なく送れてますか?
私もイーケプラ飲んでるから受けたいのだけど主治医に「ここ(病院)に歩いて問題なく来られるような方は受けられないですよw」
と言われた。
毎月四万弱の出費はきついんだけど。
- 37 :
- >>36
病院には必ずケースワーカーがいるから
相談する。
- 38 :
- 8月に再発して手術12月になったけど遅くないか?
前回再発した時は翌月には手術したのに
- 39 :
- >>38
予約が一杯でベッドが空いてないとか・・・
- 40 :
- >>38
遅いね。
- 41 :
- こおろぎってなんだ
- 42 :
- >>36
>>35です
自分は私立の大学病院に通院してるんだけど、そこの病院の医者は、
わりかし融通が効くっていうか物分りがいいのかな
自動車の運転も2年間てんかん発症なしで、あっさりOKが出たし、
入院時、同じ病室にいた患者さんは手術前に出した心づけの賄賂を
喜んで受け取ってもらったみたいだし・・・
- 43 :
- >>42
ありがとうございます。
私も免許に関しては二年間てんかんの発作がない事を告げると更新できました。免許センターの規定ではそうなっているようですね。
うちの主治医がそう 言っているだけで、麻痺や、通常生活送れない程の精神疾患なくとも受けられてるのですよね?
- 44 :
- >>43
ですが、田舎住みで少ない旦那の稼ぎで子供もおり毎月の薬代がきつく、
自立支援受けられないか主治医に聞いたところそのような返答でしたので
病院の方針や主治医の判断で
受けられる受けられないを決めるのは不平等ではないのかと
疑問に思ってしまってます。
自立支援制度、調べましたが「精神疾患はいつ治るか分からず治療が
長期に渡る為。」とありました。
死ぬまで続くてモダールは該当しないのが納得できません。
- 45 :
- >>44
テモダールは精神疾患治療薬じゃないだろ
- 46 :
- >>45
そりゃそーだw
- 47 :
- >>43
症状の重い軽いは関係なくて、治療の継続、つまりてんかんの薬を飲み続ける限り適用される
脳外科の診察やテモダールの薬代もカバーされる知らないと損する裏ワザ
問題は担当医と役所の判断、頭が硬いかどうかだね・・・
一度、病院のソーシャルワーカーに相談してみたらどうですか
予約無しでも大丈夫ですよ
参考までにこのブログ
https://ameblo.jp/positive1201/entry-12229441005.html
- 48 :
- 自立支援医療でテモダールそのものはカバーされないよ。てんかん、不眠みたいな精神関係の薬のみ。
これがカバーされるとの情報を流しているサイトがある?のか、患者がよく聞いてくるが、正直迷惑。
- 49 :
- >>47
2ちゃんでも裏技というよりスレスレな事を
堂々と書くのどうかと思うよ
マトモなワーカーはテモダールまで適用に
なる事は制度の目的とはズレているから
普通は勧めたりしない
- 50 :
- イーケプラ出るまではデパケン→今はイーケプラ飲み続けてるんだけどそれでも自立支援は受けられないと言われた。
- 51 :
- 私はテモダールのみで限度額の上限いくんだけど、自立支援受けても意味ないってこと?
- 52 :
- >>50
諦めろよ
- 53 :
- >>52
うむぅ…。
- 54 :
- >>50
自立支援医療はこの場合、てんかんの薬とてんかんと間接的に関わってると判断される薬が対象
全ては処方した医師の判断
とにかく担当医が首を縦に振らなきゃどうしようもない
逆ギレするか、泣きを入れるか・・・
- 55 :
- >>5354
自立支援の話してるお二人、他所でやって欲しい
迷惑がられてるのにダラダラと…。
- 56 :
- 迷惑がられてるとは気付かなかったわ。
すいません。質問ばかりで。
答えてくれた方ありがとう。
- 57 :
- 迷惑か?しかし担当医によって違うんだね 私は自立支援の事は知らなくて担当医から制度の話を聞いてその足で役所に申請しにいったよ てんかん発作は脳腫瘍発見の原因になった1回のみ
- 58 :
- 限度額適応認定制度だってかなり有り難い制度。
それ以上自立支援の解釈曲げて安くって…
ブログの人もちゃんと理解してない感じ
そのケースワーカーのミスだと思う
露見したら免許剥奪モノじゃねえの
- 59 :
- >>58
解釈曲げて、って事はないと思うんだけど。
脳腫瘍原因のてんかんだし治療も長期だし。
- 60 :
- これだから嫌なんだよ、自立支援の話…
ここでゴネられても困る
ここは悪性脳腫瘍スレ。
いつどうなるか解らない人ばかりだよ
長期の治療になる!とか羨ましい
免許の更新なんて無理、片麻痺の人も多い
自分の希望は自分で調べてどうぞ。
- 61 :
- ちゃんと制度調べたらどうですか
精神医療は優遇されている。
てんかん発作があれば、その投薬を受けていれば
通院医療にかかる助成があるんですよ。
制度を利用して何が悪いのか。
病院では、自分の権利を声高に主張する者のほうが、
色々と優遇される傾向がある。
図々しいぐらいがいいんですよ。
ええかっこしすぎたら、受けられるサービスも受けられませんよ。
オプジーボもキイトルーダも、70、80すぎの人たちが点滴してもらってるんですよ?
- 62 :
- 後期高齢者なら月2万程度で、オプジーボもキイトルーダも点滴してもらえるんですよ
不公平だと思いませんか。
精神医療制度で認められているのに、どこの医者か知りませんが、
何言ってるんだと思います。
医者は神様ですか?
- 63 :
- 医療制度には歪みがあります。
高齢者の手厚い制度に比べてaya世代の人たちを救済する制度が、
今急務と言われています。
てんかん治療にかかる自立支援制度は、通院に限定されています。入院したら、高額療養費制度による治療費が発生します。
自立するために
通院を支援しているんです。
- 64 :
- >>60
荒れたのは申し訳ない。私だってG4でてんかんの薬は30年飲んでる。
ごねてる訳じゃなく、同じ様にテモダール飲んでて
イーケプラも飲んでて、通院も出来る人が
自立支援受けられたり受けれなかったりがある。
っていう不公平がある事が知りたかった。
今年は免許更新出来たけど次は生きてるかもわからないよ。
同じ病の人にこんな風に言われるとは思わなかったよ。
自立支援については調べた。受けられそうだけど、うちの主治医はだめだと言った。
みんなはどうなの?が知りたかったんだけどごめんね。
もう来ない。
- 65 :
- >>64
また過疎スレになっちゃいますね
どうか心は病まないように・・・
- 66 :
- 見てる人全員が脳腫瘍とも限らないし、病気で心が荒んでしまう人もいる
どうかお元気で……
- 67 :
- 自分も先短いのは解ってる
だけど辛気臭いのは嫌いでーす
家で映画見るの楽しいでーす
入院するまでは沢山観たいな
しかし身辺整理が進まない
体力無くなって片麻痺だと体動かすの大変
全然進まねーよ!
- 68 :
- 私も次の手術で多分まともに生活できない
分かってるのに身辺整理が進まない
- 69 :
- >>68
ワロタwww
- 70 :
- >>67
メシウマ~
- 71 :
- 最近頭痛が辛い。次の診察日まで我慢するか
病院行くのしんどい
- 72 :
- 自分もひどい頭痛でやばいと思った時があったけど、どうやら肩こりが原因だった・・・
- 73 :
- 頭痛や手足の痺れとかあると気が気でなくなるよ。。病院行くほどではないし、次回受診までもあるしね
- 74 :
- 軽い頭痛が長期続くのですが
これは脳腫瘍でしょうか?
その他の吐き気や言語障害みたいな症状はありませんが。
- 75 :
- そういや近い物がかなり見にくくなってるけどこれは老眼が始まったと思ってる。
- 76 :
- >>74
朝、目が覚めた時に毎回、頭痛がするなら検査した方がよい。
それ以外の頭痛なら、わからないが。
- 77 :
- >>76
検査はいやだ。まだ死にたくないし。
- 78 :
- 悪性では無い可能性だってあるさ。
俺の腫瘍は良性では無いが、悪性度が高くないから、手術後以前に近い位の生活レベルに戻れたし。仕事も以前と同じ。
- 79 :
- クモ膜下出血だったら危険だよ
生存率33%・・・
- 80 :
- ワロタwwww
- 81 :
- 脳腫瘍はステージという概念が基本ありえないほどなったら人生終了の癌です
- 82 :
- 脳は通常、腫瘍ができにくい部分だけに一度できてしまったら終わりです
- 83 :
- >>81
癌が、ステージ
脳腫瘍は、グレード
だよ。
- 84 :
- グリオブラストーマあげ
- 85 :
- グレード3だったわたしが通りますよ…
- 86 :
- グレード4だったわたしが通りますよ…
- 87 :
- 脳腫瘍で死んだわたしが通りますよ…
- 88 :
- >>87
通報しました
- 89 :
- >>88
ゴルァ!化けて出るぞ。
- 90 :
- 脳腫瘍の頭痛って
完全に痛みが無い時間帯って全くない感じでしょうか?
頭痛が続き脳腫瘍なのか気になってしかたがないのですが。
- 91 :
- ケースバイケースだろうけど、俺の場合は薬を飲めば痛みは治まってたよ。
逆に、薬で痛みが治っちゃうから発見が遅れたりする様だ。
市町村によるだろうけど、脳ドック(MRI)は、役所で補助金出るから、不安なら受けたら?
- 92 :
- 脳腫瘍の頭痛ってこれといって特徴はないよ
気になるならMRIを
- 93 :
- 私はロキソプロフェン?効かなかったです。
朝激痛で夜は治まってました。
気になるなら病院へ行くべきと思います。
- 94 :
- まぁ、日本人の3人に1人は頭痛持ちだからね
脳腫瘍は1万人に1人かな
- 95 :
- 怖がる人ほどここで聞くだけ聞いて病院行かなそう
- 96 :
- 大半の人は自覚症状なしでなんらかの発作で脳腫瘍が見つかったというケースが多いんじゃないだろうか
- 97 :
- 寝てるときとか朝に痛いのが特徴なのでは。
脳圧が圧迫されて痛むから。
- 98 :
- こんど死ぬ運びとなりました
- 99 :
- マンセー
- 100 :
- >>98
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