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●●●乾癬総合スレ55●●●
- 1 ：
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乾癬で悩んでいる方、一人で悩まず語り合いましょう！！
このスレは、難病、乾癬について語る真面目な総合スレスレです。
荒らしはスルーで。また荒らしに反応する人もスルーでお願いします。
乾癬患者同士、情報を共有化できればうれしいです。
※尋常性乾癬スレと乾癬総合スレは統合されました。
●●●乾癬総合スレ52●●●
http://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/body/1531371059/
-
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※前スレ
●●●乾癬総合スレ53●●●
https://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/body/1541424705/
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●●●乾癬総合スレ54●●●
https://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/body/1554835939/
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- 2 ：
- お疲れ様です
- 3 ：
- ﾎｼｭ
- 4 ：
- >>1
ありがとう
- 5 ：
- モツカレー！
- 6 ：
- 自らの体との対話が重要ですね 乾癬もいろいろ 原因を求める気持よくわかります 環境でしょうか？ それに適応する方法を模索しているのでしょうね
- 7 ：
- 性病みたいな状態でサウナとか行けんわ
温泉行きたいな…
- 8 ：
- >>7
露天風呂付きの部屋に泊まるといいよ
年2回くらいしか行けないけど極楽よ
- 9 ：
- 限度額超えたお知らせが区役所から届いて、
還付申請する返信用封筒に切手を貼らなきゃいけないのが
毎回地味にイラつくんだけど、みんなのとこもそう？
- 10 ：
- 区役所の窓口で手続きしないとダメなんだけど
- 11 ：
- 毎回っていうか一年分まとめてやるけどね
- 12 ：
- 薬代が高い...
何とかならないものか...
- 13 ：
- なんの薬？
- 14 ：
- 生物だろ
俺もいい加減苦しくなってきた
所得区分ウに戻してくれ
- 15 ：
- ルミセフやると頭の乾癬からツユがでてくる
鱗屑もきつかったけどツユもキツいなぁ
- 16 ：
- 今ダイエットしてて有酸素運動して炭水化物抜いて(ケトジェニック)万田酵素飲んでたら数年居たおでこの乾癬が明らかの良くなった。
嬉しい
- 17 ：
- >>7
ほんと温泉行きたいわ
- 18 ：
- 温泉水風呂温泉水風呂繰り返したい…
手のひらや足の裏にも出てきた…
- 19 ：
- なんでみんな生物やらないの？
- 20 ：
- >>19
金がないよ
- 21 ：
- 生物凄いが乾癬に勝ったなんてない 命はしたたか 抗体製剤も二次無効との戦い 何れ抗生物質の耐性菌と同じ様なイタチごっこが始まる予感
- 22 ：
- 足の親指いきなり痛くなったりしたひといますか？
- 23 ：
- >>22
足の人差し指が痛くなるときがあって
担当医が言うには関節にきてるらしく
幸いなことに前側に曲がってる
- 24 ：
- 色白だから乾癬目立って凄く嫌
- 25 ：
- >>24
私も真っ白だから色素沈着でパンダですよ笑
- 26 ：
- 日焼けサロンいこう
- 27 ：
- 肌が爛れて風呂で温まると
キツいな手足もぱっくりあかぎれて
リンパが腫れて軽い拷問…
- 28 ：
- 病院の明細見てて思ったけど、
皮膚科特定疾患指導管理料が毎月取られるのって結構きついよね。
250点だから750円、これがなければどれだけ楽か。
月1でしか通ってないから、毎回の診療費の半分ぐらいを指導管理料が占めてる。
- 29 ：
- 酢につけたら治ったりしねーのかなー…とか
しめ鯖作りながら思う
- 30 ：
- 自分で全身に薬塗ってると死にたくなるよな
嫁いる時は塗ってもらってるけど、毎日はできないし
この時期ちょっと外出ただけでも全身に痒みがでるから外出られんわ
外出て30分もすれば痒さでイライラし過ぎて帰りたくなるw
- 31 ：
- >>29リンゴ酢が良いとは聞く
- 32 ：
- 爛れを慈しむ嫁自慢とか…
俺はしんでしまいます
…ぐふっ!
- 33 ：
- 生物やってる人とか重度の部類の人、動ける？
医学的にはまだ若い方だと思うんだけどここ最近一年くらいかな、老人になったかのように動けなくなってきた
一日中起きてることはできない ちょっと隙を見て体を横にしたりして休めないともたなくなった（デスクワークなのに）
内科では血液検査のデータ上問題ないよと言われたからやっぱり乾癬が原因なのかなと思って
- 34 ：
- >>33
疲れやすくなった気はするけど
この前北岳往復できたから動けるは動ける
- 35 ：
- >>33
同じく疲れる派。
自宅でテレワークだから、ちょこちょこ横になって休んでる。
サボってる訳ではないよ。
- 36 ：
- >>33
そんなのでも障害者手帳貰えないのかよ。
- 37 ：
- 慢性疲労症候群と病理が似ている。ネットにも似ているという論文があった気が。
免疫の異常、サイトカインの増大、脳に炎症が起こるってのが慢性疲労症候群の病理。
- 38 ：
- まじで疲れやすいのか…自分に該当してるかは
分からないけど難病指定しtもいいんじゃないかな…
0.04%程度の人数の医療費とかどうなんだろ
- 39 ：
- 関節で生物打つまではすごく疲れやすかった
この病気のせいだったのかも
皮膚や関節に炎症出るんだから、他のところもあってもおかしくないよね
- 40 ：
- >>30
嫁がいるのか
羨ましい限りですわ
でも患部がお尻なもんで
女の子に塗ってもらったら違うところが元気になってしまって困るから
嫁がいたとしても自分で塗るだろうな
- 41 ：
- >>40
そんなよめが居るのにRも居るらしい
益々生きているのが辛くなってきたわ
- 42 ：
- 疲れやすいっつーか気力湧かないな
30ぐらいから発症したんだが、昔の自分と違いすぎて
36になった今でも気持ちが追いつかず向き合えず惰性で生きてる
自分は弱い人間なので、嫁子供いなかったら生きてるかすら怪しいわ
全部乾癬のせいだと思っていて、鬱なのか疲労なんとかなのか
それとも他に原因があるのか判断しようとも思わない
アトピーの人もこんななのかね、キツイね
- 43 ：
- >>42
ただの加齢
- 44 ：
- 疲れやすいとか聞くとますます薬止めとこうとなる
- 45 ：
- アトピーと併発してる人いますか？
ステも効かなくしにたいです
- 46 ：
- >>43
加齢が1番の病気だな！w
- 47 ：
- トルツが利かなくなってきたことを話したら、簡単にコセンティクスに変更になった。
ヒュミラ：１年
レミケード：３ヶ月
トルツ：９ヶ月
コセンティクス：New!
長く保てばいいなあ…
- 48 ：
- >>47
月いくらかかってますか？
- 49 ：
- こんなに早い期間で薬変えてくんですね
以前試した物にまた戻ることもあるの？
- 50 ：
- >>16
それは確かにある
逆に筋トレで体重増量するために食事変えたら急に悪化した
- 51 ：
- >>49
私は効かなくなるのが早いのよ
>>48
今日の薬剤費は他の通院科も含めて27万円くらい
- 52 ：
- >>51
月27万て（≧∇≦）生活出来ない…
- 53 ：
- 頭皮と顔の乾癬でボロボロカサブタ落ちてきて仕事何やっていいか分からない。
接客業は絶対に無理として人と接しない仕事何がいいだろう？
気にせず接客業してる人とかもいるのかな？
- 54 ：
- >>53
言われてみたら難しい質問ですね…
そんなに鱗屑落ちますか？薬塗る回数を増やして乾かさない触らないようにしても落ちます？
私は接客業ですが顔は滅多に鱗屑できないけど頭が酷いので髪まとめてるし鱗屑落ちません
頭皮も軟膏塗ってベタベタをフェイクする為にwax使ったらどうでしょう？
サラサラの状態よりは落ちてこないと思いますが…
逆に今まで何のお仕事されてたんですか？
- 55 ：
- >>53
仕事に集中出来ないよね。
国は何らかの補助をするべき。
- 56 ：
- >>54
飲み薬は飲んでますか？
- 57 ：
- >>55
宝くじでも当てて自分でなんとかしろって
お達しですよあきらめろ
- 58 ：
- >>56
生物と軟膏です
- 59 ：
- >>58
生物って高いですよね
月いくらくらいかかりますか？
- 60 ：
- >>54
髪は薬を塗るためにダウンタウンの松ちゃんくらいの髪型です。
気が付くと毛先の方に鱗屑がかなり付いてて手で払うと凄く落ちてきます。
後頭部の広範囲なので指摘されて気付くんですよね。
居酒屋で働いてましたがやっぱり見た目や衛生的という点で自主退職を迫られて辞めました。
ワックスを塗ると気付いた時に鱗屑が払っても落ちないんですよね。
- 61 ：
- >>55
集中出来ないしこれを理由に辞めなくてはいけなくなったんで国にも何とかして欲しいですね。
- 62 ：
- 生物は調べたら出てきますが、色んな種類があるので金額も変わります
男の人なら頭にタオルまいて働けるし、いい職場が見つかるといいですね
薬だけじゃなく、生活を変えたり工夫も考えてみるといいですよ
- 63 ：
- >>52
うちの病院はまとめて処方してくれるからね
27万円は3ヶ月分
あと高額医療費で一部補助が来る
それを差し引くと実質負担は8万円くらい
- 64 ：
- 俺は現場仕事だから汚れとかは気にならないけど女性だと大変なんだろな…
- 65 ：
- 医療費削減が叫ばれる折り
生物の複数本処方はまかりならんてことにならないよう祈るのみ
- 66 ：
- 足の乾癬、急に良くなってきた。
夏のせいかな？
- 67 ：
- 気持ち悪いこと言うけどごめん
生物やってからそれまで乾燥系の乾癬だった頭皮が一部だけ急にウェット系になって常に汁がでてくる
時々拭かないと首筋に落ちてくるときもある
髪の毛はベトベトだしカピカピだし洗ってもすぐ匂いがして最近は人に近づけない
体とかはしっかり効いてるんだけどね
- 68 ：
- >>67
気持ち悪くないよ大丈夫
前にルミセフ打ってる人も同じこと言ってたけどご本人様？
ヒュミラだけど汁出たことないなぁ
先生に聞いてみては？
- 69 ：
- >>68
前にも書き込んだかな？と思って探してきたけど私ではないみたい
今はトルツを打ってるんだけど体や顔がしっかり効いてるから頭は塗り薬で様子をみてるところです
頭だけはなかなか生物も効かなくて落ち込みがちだけど体は効いてるからと前向きになってみます
聞いてくれてありがとう！
- 70 ：
- >>69
頭は生物＋ローションでもなかなか治らない
関節が痛くなって、ヒュミラ→レミケード→トルツと変えてきたが頭だけは駄目だった
関節が痛くなる以前に今で言うコムクロシャンプーの治験をした
その時は残念ながらプラセボだったようで全く効果なし
その時のことはすっかり忘れてたが、ここでコムクロシャンプーの話題が出たので
手持ちのアンテベートローションをベビーシャンプーにぶち込んで実験
使い方は治験の時と一緒で、風呂に入る前に患部を中心にシャンプーをかける
その後風呂に入ったり体を洗ったりしながら１５分放置
そして頭に少量の水をかけシャンプーする
直接塗るより何故シャンプーの方が効くのかは分からないんだけど、
これで頭の乾癬は完全に消えてしまった
あくまでも自己責任で試してね
- 71 ：
- コムクロ最強。フケか全くでなくなつた。
- 72 ：
- 生物ってどんな副作用ありますか？
- 73 ：
- >>70
それやりたい！院内だからコムクロ出なくて
割合とかどのくらいでやりました？
自己責任でやるので教えてください
>>72
副作用だけで細かい文字に何枚もありますよ
一番怖いのは癌、それに間質性肺炎にもなるし、副作用に乾癬もあります
基本、感染症になりやすいので空気中のカビを吸って肺にカビもはえます
次の質問はググると出てきます
- 74 ：
- >>73
まじっすか、こえー
自分は風俗よく行くので生物やらないほうがいいですよね
- 75 ：
- 生物製剤は乾癬だけじゃなくリウマチにもアトピーにもクローン病にも適用なんだからもうちょっと金額が下がればいいのにね
自己責任額が高過ぎて無理
所得によっては6年間使ったら1000万越える
オテズラも1年分まとめてもらったとしても高額医療費の上限越えない
死にはしないけどエンドレスで難儀な病すぎるわ
- 76 ：
- >>74
知らないよ
生物やるやらないは医者が決めることだから、すすめられたらそう言えば？
- 77 ：
- >>73
200mLのシャンプーに円筒形のローション３本くらい入れたよ
本物の成分はデルモベートみたいだけど
- 78 ：
- 洗髪する時にココナッツオイル混ぜたりするか仕事前にヴァセリンを患部に塗れば乾燥せずボロボロ落ちるって事減るんじゃない？
- 79 ：
- >>77
デルモベートスカルプあるし入れてみます
ありがとう！
- 80 ：
- >>77
70で書き忘れてたけどシャンプーをかけて指の腹で塗り込むようにしてから15分放置ね
いい結果出るといいね
- 81 ：
- コムクロなんて皆使ってんじゃねーの？
- 82 ：
- >>80
一度だけ院外処方でコムクロ出して貰ったことがあるので使い方は大丈夫です
お気遣いありがとう♪
- 83 ：
- >>74
病気もらったらクリティカルヒットするからやめといた方がいい
今生物中断してるから行きまくってるけどな！
- 84 ：
- >>83
やっぱりそうですか
HIV なんもらったらシャレにならんからね
風俗は我慢できないので生物はやめときます
- 85 ：
- 何か絶望感しかなくてそういう気分になれないわ
治らないって確認にいく診察も辛い
自業自得なんだとしたら何がいけなかったのかな
- 86 ：
- ところで、関節性乾癬の場合、関節は使った方が良いの？
手の指痛いから楽器の練習控えてるんだけど、やった方が良いのかと。
- 87 ：
- 生物打ってるけどほぼカサカサ消えてうれしくてセックスしまくってる。
- 88 ：
- >>87
性病になります
- 89 ：
- 乾癬かい?患者の野人か?如何せんか
かんせんかいかんじやのやじんかいかんせんか
などと回文作るくらい悲しい
- 90 ：
- オレもトルツで皮疹と関節おさまってるから、
見合い結婚してセックスしまくってる。
はよ難病認定ならんかな。
- 91 ：
- 寛解してる人は良いね
悲しい
- 92 ：
- 生物ってその辺のクリニックでもやってくれるの？
- 93 ：
- >>92
無理
総合病院
- 94 ：
- 金無い奴は苦しむ病気なんやね…
- 95 ：
- >>59
ルミセフ６本まとめて出してもらって、約４５万だけど、
高額医療申請してるので、窓口では上限３５４００円です。
毎月行くわけでないので、月に換算できないけど。
保険解約して対応してますが、残高が厳しいので、これからの事、考え中です。
- 96 ：
- >>86
無理のない範囲で曲げて伸ばす運動やる方がいい。
関節曲がってしまうと元に戻らないから
とにかく医者に行く方がいい。
- 97 ：
- >>92
絶対無理なわけではないみたい
自分はクリニックですね
- 98 ：
- >>95
3割負担じゃない人？
おなじく6-7本処方で支払いは13万ぐらいだけど
- 99 ：
- >>98
区分オ
- 100 ：
- 頭皮と顔だけ出てたんだけど、先週から右手の薬指を曲げると引っかかるようになった
これも乾癬の影響なのかな
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