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【無味無臭】好酸球性副鼻腔炎②【難病】
- 1 ：2017/10/06 ～ 最終レス ：2019/05/14
- 難病指定されてるけど、情報交換して頑張りましょう！
- 2 ：
- 新しいスレですね～感謝します！
鼻うがいの効果的なやり方についてですが私の場合、家庭用ネブライザー（A&D）の温熱蒸気で5分。その後、軽く鼻うがい。すっきりしたところでトラマゾリン点鼻。鼻腔が開ききったところで、熱めのお湯の鼻うがいですっきりさせてます。
- 3 ：
- 鼻うがいはナサリンを使ってます。その後はシムビコートの経鼻呼出法で終了。お風呂上がりだとさらに効果大な気がします。
- 4 ：
- よく水がわりにお茶やコーヒーのむが
水が一番優しいんだよ
ボルビック買うよ
- 5 ：
- ネブライザーした後の鼻うがいはよく取れそう。試してみよう。研究熱心な人いると参考になるわ。
- 6 ：
- >>1乙！
前スレ
【無味無臭】好酸球性副鼻腔炎【難病】
http://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/body/1452251293/
- 7 ：
- 新スレ乙です！
旧スレ前期からの者ですが、仲間が増えて良い情報をいただけてありがたいです
- 8 ：
- >>5
マスクをしてると自分の呼気で温めと加湿を行え、鼻腔が開きやすいです。僕はマスクして、近所を軽めに走ってます。その際、農薬用や産業用のマスクを装着すれば、効果抜群です。人に遭遇した際、びっくりされますが(笑)
- 9 ：
- 口臭も臭わずなおよろし
- 10 ：
- >>9
口から異臭がするんですか？いままでその症状はないですわ
- 11 ：
- まだ、一回しかやってないのではっきり言えないが、鼻洗いはプレッツ置換法が好酸球副鼻腔炎には適してると思った。圧力で吸うやり方だけど、篩骨洞の排膿をピンポイントで出来た。
- 12 ：
- >>11
自宅でその置換法の洗浄をやるのですか？
- 13 ：
- >>12
この処置してくれる病院がほとんどないため、自分でやってみました。通常の鼻うがいで洗ったつもりでも、連続してプレッツをしてみるとびっくりするぐらい膿がでてきます。
- 14 ：
- 篩骨洞にしか効かない膿出しですが、好酸球副鼻腔炎の病巣はほぼ篩骨洞。うまく洗えるといきなり嗅覚が戻ってきます。その後、シムビコートやキュバールなどの吸入ステロイドで経鼻呼出法をすれば非常に効果があるかと考えてます。
- 15 ：
- 最近にはなって気づきましたが、鼻は極力かまないほうがいいのですね。鼻腔が炎症を起こし、鼻水が出てこなくなり、かえって膿化が進むと思います。鼻をかみたくなれば、鼻うがいやマスクで加湿。続く
- 16 ：
- 鼻汁を柔らかくした後、鼻をつまんで吸うと陰圧が働き、喉に下りてきます。その後、痰として吐き出すほうが鼻腔に負担をかけず、状態の良さを維持しやすいです。
- 17 ：
- プレッツてのは鼻水吸引機でやるの？
なんか父親も鼻ポリープとる手術するみたい。70超えても再発し続けるのかな。憂鬱。
- 18 ：
- ポリッツェル球を使うよ。アマゾンでも売ってるよ。
- 19 ：
- >>18
生理食塩水を入れてなんとか球で吸い出すの？
- 20 ：
- >>19
そうだす！
- 21 ：
- >>20
すんごいのが出たりする？
- 22 ：
- やってみたい…スッキリしたいよ
- 23 ：
- 最近手術された方は、
術後どのような管理を指導されましたか？
投薬はどんな種類でしたか？
- 24 ：
- 世界が注目 完治困難な「好酸球性副鼻腔炎」の新たな治療概念｜日刊ゲンダイヘルスケア
https://hc.nikkan-gendai.com/articles/215285
- 25 ：
- ネットで好酸球性副鼻腔炎にはステロイド点鼻を倍量で効果がある？？？みたいなのを昨日見たんだけど
これって自分から希望すれば倍量処方してもらえるのかな
- 26 ：
- >>25
倍量処方してもらえるのかな、というより倍量処方されてる方はいらっしゃいますか？とお聞きしたかったです
- 27 ：
- ステロイド点鼻薬の一日の使用量って決まってるから倍の量を処方してもらうなんて出来るのかな。
自分の場合はリンデロンだけど増やしてもらうどころか減らされてるけど。
- 28 ：
- ステロイド使い過ぎって余計に粘膜弱めそう。
- 29 ：
- 以前かかっていた開業医からは
1日1回1滴ずつと言われててその後
手術してくれた指定医からは
一回3滴ずつ朝晩、と指示があった
一日の量としては6倍ですね
- 30 ：
- >>23
術前にプレドニン10mmを1週間。 術後の2週間は15mm、以降は10mmに減薬してます。ディレグラとクラリシッドも飲んでます。
- 31 ：
- >>30
やはり
鼻うがいはやるように言われましたか？
- 32 ：
- プレドニン20mg飲んで3日目くらいでにおいが分かるようになる
プレドニン飲み終えて数日、いつまたにおいのない生活になるんだろう
- 33 ：
- >>31
鼻うがいは術後2週間から1日2回と指示されました。しかしながら、単洞化でオペ範囲が広いこともあり、すっきりさせるため3回してました。退院後、手洗いやマスクで感染には気をつけてましたが、菌をもらってしまい急性蓄膿のような状態になりました。鼻うがいしても 続く
- 34 ：
- 膿と急性独特の異臭に悩まされましたが、連休で病院が休み。どうしようかと迷った挙句、プレッツ置換法にトライ。従来の鼻うがいでは、届かないとこまで洗えます。通常の鼻洗いの後に連続してやると、それ以上に大きな塊が出て、嗅覚が復活します。
- 35 ：
- 篩骨洞をピンポイントで洗える効果的な鼻うがいらしく、単洞化した副鼻腔で、より効果を実感できます。ただ漫然と鼻うがいしていても、嗅球を塞ぐ上鼻道、中鼻甲介の好酸球をたっぷり含む鼻汁は洗えません。 続く
- 36 ：
- 逆にここを洗えればステロイドの経鼻呼出法やナゾネックス、リンデロン点鼻などの治療が効果的になるかと考えてます。
- 37 ：
- >>32
分かりますわ！その不安。私の場合、セレスタミンでしたが月の半分は飲んでた…このままでは副作用が心配だったが、ステロイドの代替えはない。ステロイドの経鼻呼出法も人によってはあまり効かないらしいし…（続く）
- 38 ：
- そこで2回目の手術を決意しました。まず、経鼻呼出法でステロイドを副鼻腔に確実に吸着させるべく、副鼻腔の単洞化。蒸気ネブライザー、トラマゾリンをしっかり処置後、通常の鼻うがい。
- 39 ：
- その後、プレッツ置換法で、できる限りクリーンな状態でステロイド経鼻呼出法をする予定です。現在、術後の粘膜が菌に感染してしまい、
- 40 ：
- 吸入ステロイドを中断（色つき鼻汁が多い状態は感染状態になるらしく、シムビコートなでのステロイドが格好の餌になるため症状悪化を招くらしい）
- 41 ：
- なになにこの流れ！w
- 42 ：
- いくつか聞いてみたいことがあるのに読んでて頭が混乱してきた
- 43 ：
- >>42
書き込みに文字数制限があるので、文章としてまとめにくく、乱文になってしまいました。申し訳ございません！
- 44 ：
- プレッツ置換法は医師からの指導でやってるのですか？
- 45 ：
- >>44
いや、自己流です。処置してくれる病院は皆無なもので…しかしながら担当のドクターにはその旨は伝えてます。セルフで行える方法として、素晴らしい鼻うがいらしいとの事です。
- 46 ：
- >>44
はじめは、おっかなびっくりでしたが、何回かで要領を掴めました。陰圧（負圧）が働き、鼻腔内が吸われる感覚を覚えてしまうと病みつきになりますよ(笑)
- 47 ：
- >>44
通常の鼻うがいの後、プレッツ置換法をしてみると出し尽くしたと思ってた膿が新たに出てくるので、びっくりします。我々が思ってるより、好酸球型副鼻腔炎持ちの篩骨洞。暗くて、深く、広い闇み（病み）です
- 48 ：
- セレスタミン飲みだして3日、眉間の圧迫感と痛みは減った。
自分は寒さとストレスと風邪で悪化するけどみんなはどんな感じ？
- 49 ：
- >>48
同じく眉間痛の真っ只中です
同じく風邪で悪化かなー月1で風邪引いてる
今回は眉間が痛いけど、比較的匂いや味も分かって、いつもの無味無臭期と比べたら全然楽だ気分が違う！
- 50 ：
- >>48
風邪、ストレス、天候で悪化するよ
呼吸器科で出たプレドニン飲んでいて好調だったのに耳鼻科から出てるセレスタミンのみになったら痛み出して後鼻漏も再び
天候のせいかなぁ…
- 51 ：
- やはりストレスで痛くなるのか。
寒さも大敵。
免疫を上げるためにやってること
R1ヨーグルトかラクトフェリンヨーグルトを毎日食べる
味噌汁とつけもので腸内環境よくする
野菜はたくさんとっていたが、タンパク質足りなそうなのでお肉を少し増やした。
あとは高麗人参茶をうすーくして家族で麦茶に混ぜて飲んでる。
寝る前に養命酒。
- 52 ：
- >>51
その書き込み。なた豆茶協会の人が降臨しますよ
- 53 ：
- チクナインだけで
全て解決！
- 54 ：
- チクナイン、ナタ豆、全く効かず。乳酸菌で腸内〜てのも体感特に無し。
サボらずにステロイド点鼻、服薬、鼻うがい、マスク、鼻呼吸、ストレス溜めない、酒控えめ、ですかね。
- 55 ：
- >>54
それにつきますね！
- 56 ：
- 鼻うがいすると透明で粘性の泡立った鼻水とともに、たまにプリッとしたゼリー状のかたまりの鼻水がでる。これが好酸球たっぷり含んでそうな気がする。
- 57 ：
- >>56
自分も同じです。風邪引かないかぎり、色つき鼻水にはならない。たまに粘性透明の鼻汁にベージュの破片みたいなものが混じるけど、基本は生卵の白身みたいな感じ。ステロイドを経口すると鼻汁がサラサラになって、嗅覚が復活。鼻をかむ回数もほとんどなくなる。
- 58 ：
- >>57
同じく_(:3」∠)_卵の白身みたいだから、いつも喉もイガイガするけど、今ステロイド飲み始めたからだいぶ改善してる。
- 59 ：
- けっきょくステロイドを経口するしか治療法はないのよ・・
- 60 ：
- ステロイドを飲むとメッチャ効くよね～
- 61 ：
- >>58
ステロイドが毎日使えるなら、1番いいのだけど。今、自分なりにこれがいいかも！という方法を実践した結果、すこぶる鼻の調子良さ！ステロイド経口もしてるのでどっちで効果が出てるかは断定できないが…そろそろプレドニンが終るので、報告しますわ
- 62 ：
- 鼻のクリニック東京でオペした方はいますか？
- 63 ：
- ステロイド飲んでる間以外痛くなったら再手術かな。。単洞化オペが気になるも、目の近くなので信頼できる医者がいいなぁ。。
- 64 ：
- >>63
ハイドロデブリッターや最低でもマイクロデブリッターを完備。ナビゲーションシステムで手術するとこなら、眼の近くでも心配なかれ。キレイに除去してくれるよ。
- 65 ：
- >>64
岡山大学で手術したけど、ナビゲーションシステムには驚いたわ。
綺麗にとるべきだけど、目に近い危ない場所の近くまでCT上で確認しながらアプローチできるし、特に再治療の時は副鼻腔の解剖学的な形態が変化してるから、絶対に使った方がいいみたいね。多少の誤差はあるみたいだけど。
手術の時間が長くなるのと、術後にバンドの強力な締め付けでたんこぶが出来たのはいい思い出。論文見つけたから貼っておきます。
https://www.jstage.jst.go.jp/article/orltokyo/51/5/51_5_359/_pdf
- 66 ：
- >>65
これは詳しく書いてますね。ためになった！自分は篩骨洞と蝶形骨洞をつなげて単洞化したんだけど、あらためて図で見ると視神経や脳の一歩手前。この手のオペが出来る耳鼻科医の地位がもっと上がればいいと思う。
- 67 ：
- 根本的な治療ではないが異常に膨らんだ鼻茸はソンバーユを表面につけたらおそらく簡単にしぼむな。綿棒が届くところに腫れがある人とか試したら2日位で効果あるはず。
- 68 ：
- リンデロンからナゾネックスに変更した。シュッしたあと思い切り吸い込んでからソファで鼻の穴が上を向くようにしばらく休む これでなるべく奥に行くかな？
- 69 ：
- 手術で切除した副鼻腔細胞の検査結果が出た。決められた面積での好酸球の数は5～10個程度。手術に備えプレドニンを服用してたから数値が落ちていた事もあるが、軽度レベルらしい。ちなみに医療費免除は70個以上の好酸球。軽度でもステロイドなしでは無臭。つらいは…
- 70 ：
- はじめまして。
好酸球性副鼻腔炎の可能性ありと大きい病院で診断されるも手術が嫌だったため、だらだらとプレドニンでだましだましやったきた者です。
体重増加や嗅覚にもムラがあるため、品川にある有名な病院で先日見てもらいました。
全て結果待ちなのですが頭部CT、アリナミンテスト、匂いのするカードテスト、数十個ある中からの嗅覚テストみたいなものをしましたが笑ってしまうくらい何もわからず。
プレドニンは7.5mm飲んでましたが好酸球～の治療のガイドラインではないとのことで試してもらいたい薬があると言われ出されたのが、クラリス、ムコダイン、モンテルカスト、ナゾネックスです。
まずは6週間と言われました。
プレドニンはこの2週間で減薬して服用中止と言われています。
でもこれ慢性副鼻腔炎の処方では？と出されたから思い…まぁ飲んでいますが徐々に分からなくなってきてます。
この処方から始められた方いらっしゃいますか？
- 71 ：
- >>70
基本はまずその処方だと思う
それが3ヶ月間続けて有効でなければ、以前は手術って流れてだったけど、最近は好酸球性を疑ってステロイド処方かなー
- 72 ：
- >>0034
プレッツ置換法のやり方がいまいち分からない。
丸いやつを潰して空気を抜いてから鼻の奥に突っ込んで、手を離すと鼻水が吸い出されるって事ですか？
アマゾンであの丸いやつを買おうか悩み中。
- 73 ：
- 片鼻を押さえるとすごい圧がかかるー なんか怖い
- 74 ：
- 鼻炎から来る鼻茸ってあるんでしょうか？ダニとハウスダストのアレルギーがあり（知らなかったけど）匂いが分からなくなって手術に
- 75 ：
- >>72
試行錯誤の末にプレッツマスターになれました。場所は、びちゃびちゃになるのでお風呂がいいです。頭を目一杯反らす必要があるのですが、お風呂ではなかなかそのスペースは確保できません。（続く）
- 76 ：
- >>72
私はちょっと頑丈な道具箱に使うプラケースを脱衣所に置き、頭だけお風呂に突っ込む格好でしてます。手にタオルを持っておけば、ソファのヘリでもOK（続く）
- 77 ：
- >>72
まず、片鼻にお湯の生理食塩水を注入するのですが、コップで頭を反らした状態ではなかなかうまく入りません。だからナサリンを使ってます。ここでは右鼻に入れたとします。副鼻腔の形にもよりますが、約50ccぐらい入れると左の鼻から溢れてきます。続く
- 78 ：
- >>72
その時点で、アマゾンの丸いやつを持ち替えて左の鼻を抑え、右の鼻にポリッツェル球を手の平で潰して、差し込みます。そのままでも鼻腔の通りがよければ、ポリッツェル球の戻る力で吸い出しますが、続く
- 79 ：
- >>72
声を出します。アーとかエーでもいいですが、おすすめはのどの痰をだすように咳払いがいいです。そうすると圧力変化で、鼻腔がズッー、ズルっという感じで吸われます。続く
- 80 ：
- >>72
ただポリッツェル球の吸い口の穴は小さく、膿は入りません。また、入れた水も全部吸い出せません。そこで、タオルを鼻に当て起き上がりましょう。このとき頭をひねると水が耳に廻るので真っ直ぐです。続く
- 81 ：
- >>72
そうすると、余分な水は鼻から出てきます。そこで、すかさずナサリンです。エーと声を出しながら使うと、篩骨洞から吸われ鼻口まで来ていた膿の塊や頑固なカスがドバドバ出てきます。
- 82 ：
- >>72
鼻閉だと耳に水が回りやすいので、プレッツ前にトラマゾリンで鼻腔は開いておくべし。30分ぐらいは水が鼻からでるので、傾けて出すべし。その後、ナゾネックス点鼻、シムビコート経鼻を打つべし。
- 83 ：
- あーやってみたいw
- 84 ：
- この連ツイスタイルほんま嫌い
- 85 ：
- ほんそれ
言いたいことをまとめてから書き込めよマジで
- 86 ：
- いやいや
一度に書き込めん環境なんだろ
許してやれ
- 87 ：
- 風邪引くとしばらく粘膜腫れて、セレスタミン飲んで少し収まり、飲むのをやめてもしばらく痛い。
特に食後が痛む。食事すると鼻水が出るのかな？
- 88 ：
- >>86
どんな環境やねん
- 89 ：
- >>86
書き込みした者です。その通りなんだ。寄付してないせいか文字制限があってね。分かってくれる人がおって嬉しいよ。自分なりに有効な情報を書き込みしようと思ってたが、心が包茎な奴がいるのでこの板から離れるわ。
- 90 ：
- 一年前に手術したけど最近、またポリープがモコモコと出てきたみたいで
プレドニンを飲まされている・・
- 91 ：
- >>90 気管支喘息も合併してますか？ 後アレルギーとかも＿？
- 92 ：
- 同じ病気で戦う仲間なんだし仲良くしようよw
- 93 ：
- >>92
ほんとそれ
- 94 ：
- 何が仲間だよばか
- 95 ：
- >>94
ごめん
君は仲間じゃなかった
- 96 ：
- ふふふ
- 97 ：
- 改行も知らん爺さんかヤレヤレ
- 98 ：
- 情報が得られればそれでいいじゃない
何を必死に！w
- 99 ：
- 鼻うがいの生理食塩水は
みなさんどうやって作ってますか？
- 100 ：
- うるせえバカ
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