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【口唇裂】親子で克服しよう【口蓋裂】 その４
- 1 ：2017/05/22 〜 最終レス ：2019/04/05
- 500人に1人の割合なのにほとんど知られていない障害です。
親の苦労、本人の努力、道のりは険しいです。
でも決して投げ出さず頑張れば、
ある程度のところまでは回復できます。
グチでも体験談でも質問でも何でも書いて下さい。
そこから何かが得られればいいですね。
- 2 ：
- 前スレ
http://toro.2ch.sc/test/read.cgi/baby/1241653405/
先天異常である口唇口蓋裂について語るスレです。
・患者さん、疾患のある子を持つ親御さん、
親戚・友人・恋人など身近に疾患を持つ人がいる方、
ﾏﾀｰﾘと語りましょう。
・口唇口蓋裂は患者によって状態が異なるので、
各患者によって必要な治療や手術は異なります。
・荒らし・煽りは放置の方向でお願いします。
- 3 ：
- 日本口唇口蓋裂協会（掲示板閉鎖中）
http://www.aichi-gakuin.ac.jp/~jcpf/
Yahoo > 健康と医学 > 病気、症状 > 頭蓋、顔面の奇形 >
http://dir.yahoo.co.jp/Health/Diseases_and_Conditions/Craniofacial_Anomalies/Cleft_Palate/
日本形成外科学会
http://www.jsprs.or.jp/
- 4 ：
- ◆口唇裂って何ですか？
上唇が生まれつき裂けている状態のこと。
◆口蓋裂って何ですか？
口蓋、つまり上あごが生まれつき裂けている状態のこと。
◆口唇口蓋裂の原因って何ですか？
一般に、口唇、口蓋裂は遣伝のみによっておこると考えられがちですが、
これは大きな誤りです。詳しい原因はまだわかっていません。
ただ、多因子しきい説であろうとする考えが最も有力です。
多因子しきい説とは、何か一つの原因によって病気になるというよりも、
環境因子、遺伝因子など種々の因子が組み合わされて
ある一定の値（しきい値）を越えた場合に病気になるというのです。
（『日本口唇口蓋裂協会』のHPより）
◆口唇口蓋裂児が生まれてくる頻度は？
だいたい500〜700の出産に1人くらいの頻度です。
（『日本口唇口蓋裂協会』のHPより）
◆どんな治療や手術を行うんですか？
口唇裂の1次手術、口蓋裂の1次手術。（必須）
修正手術、顎裂部への骨移植、瘻孔閉鎖術、咽頭弁形成術、言語治療、
歯の治療、歯列矯正、中耳炎の治療、などなど。（必要に応じて）
- 5 ：
- ★この障害には合併症（特に心臓病が多い）がある場合もあります。
口唇口蓋裂【だけ】には限定しません。メインはそれであっても
合併症も含めてのスレですので、活用していきましょう。
- 6 ：
- >>1
お疲れ様ですありがとうございます
心臓の疾患の治療で口唇裂手術が2歳9ヶ月になった息子、いま3歳4ヶ月なんだけど、だんだん
上唇の突起（両側口唇口蓋裂の真ん中の歯茎）が中に引っ込んできた
形成の医師いわく、矯めるだけ矯めてから中を縫い上げるらしい
見た目は普通に近い縫い上げをしていただいたので、（仮縫い？）治療に感謝している
たまに果実のジュースが向かって左の穴から出てくるのがちょっと気になるけど、これは
次の手術で縫っていただけるのかな？？
- 7 ：
- >>6
次がいつをさしているのか分かりませんが、幼稚園の間などにやる修正手術とかならば
鼻漏れを起こしているであろう上あごや歯茎の部分の縫い合わせはしないんじゃないかな。
小学生になってもう少し歯が抜け替わってから…だとは思うけど、
ドクターに聞いてみた方がいいかもです。
両側のお子さんだと、噛み合わせが逆になるのは仕方ないですよね。
うちもそうですよ。
- 8 ：
- >>7
レスありがとうございます
最初の口唇裂の縫い上げの際、口の中の組織が足りなかったとかで、皮一枚で口唇裂を繋げている
状態でストップしています。顎裂には糸をかけてあるそうですが、これも穴が空いています。
人中の下に該当する部位が跳ね上がっていたので、まず口唇裂を皮一枚で閉じて、矯めてから
顎裂と一緒に口唇裂の裏打ちをするとか。
医師は修正手術はほとんどしないようにする、と仰っていたので、まずは顎裂を閉じる手術かな？
と思った次第です。
次の受診で先生に聞いてみようかなと思います。アドバイスありがとうございます。
- 9 ：
- 方針は病院によってかなり違いますね。
うちはそれが元でいじめやネガティブさに繋がるなら、修正手術もありだと考えている病院のようです。
組織の量も個人差がかなりありますよね。
成長にともなって、必要量が育ってくれるといいですね。
- 10 ：
- 子供が中耳炎になりまくる…。
チューブ入ってても気持ち悪いみたい。
- 11 ：
- 急な出費などで、今月の生活費が足りない方。
多重債務、ヤミ金、家賃滞納でお困りの方。
東京、神奈川、千葉、埼玉にお住まいの方は優遇です。
ｴﾇﾋﾟｰｵｰ 法人 ｴｽﾃｨｰｴｰ
詳しくはHPをご覧下さい。
- 12 ：
- 急な出費などで、今月の生活費が足りない方。
多重債務、ヤミ金、家賃滞納でお困りの方。
東京、神奈川、千葉、埼玉にお住まいの方は優遇です。
ｴﾇﾋﾟｰｵｰ 法人 ｴｽﾃｨｰｴｰ
詳しくはHPをご覧下さい。
- 13 ：
- >>9
ありがとうございます
必要量が育つまであと2年くらいかかると言われました。それまで、今のままで行くそうです。
唇が裂けるかどうか心配をしながら皮一枚でできている唇を見張るのが2年も続くのは、ちょっと
骨が折れますが、気を取り直して生活していこうと思います。
- 14 ：
- 友人が歯医者なんだけど、会うと口唇裂の経過を聞いてくれる。
あえてふれないわけでもなく、好奇心で聞いてくるわけでもないので気軽に話せる相手がいてほっとする。
- 15 ：
- 療育先に、同じ両側性口唇口蓋裂のお子さんがいるお母さんがいた。
偶然、同じ病院で治療していた。毎回そのお母さんと一緒になると、いつも治療の話になる。
治療の話で盛り上がれる日が来るなんて思ってもみなかったので、いま幸せなのかもしれない。
しかし、執刀医が違うと、仕上がりが随分と違うものなんですね。驚きました。
- 16 ：
- たまたま都会に住んでたから苦もなく通院してるけど、田舎だと通うだけで大変だったろうな。
- 17 ：
- 歯医者としては気になるだろうね。
うちの妻も子供が生まれた時に最初に見たって。
- 18 ：
- >>15
療育ではどんなことしてますか？
3歳になる子が両側性口唇口蓋裂で構音障害があって、病院の言語外来で月1リハビリの予定なんだけど
療育でも言語訓練受けられれば正しい発音獲得が早くなるかな？と悩み中
- 19 ：
- >>18
多発奇形と発達障害を併発しているので、メインは身体機能を整える内容で行われています
幸い、言語訓練に関心の高いスタッフさんがいらっしゃるので、その方に唇を使う訓練もつけて
いただいています
今月から、大学病院での言語訓練を月1で受けることになりました
療育では、言葉の反応が出るように、皆さんからいろいろな言葉かけをしていただいています
- 20 ：
- >>18
言語訓練にいってきました
子供と遊びながら、子音の発音がどれぐらいでているかを診ていただきました
口の筋肉を使う（うどんを食べる、ストローで吸うなど日常生活で口を使って食事をする）ことを
勧められました
うどんは啜るのがいいそうです いつもお口あーん、で食べさせていたので呆れられました
あとは話しかけて、まず子供の耳に発音を入れて、自発的に発音をしないと物事が捗らないようにして促すそう
です
あとは身体の発達もしていく中での発音なので、発音の訓練ばかりではなく自然な形で・・・ということでした
なかなか難しいですが頑張っていきたいと思います
- 21 ：
- 最近やっと自分で歯を磨こうとするようになってきたので、とりあえず歯ブラシを渡して、自分でさせて
から、あとで仕上げ磨きをするようになってきた
前歯がある両側性口唇口蓋裂と比べると、噛み合わせに使えない前歯が生えている息子は、噛み切る力が弱くて
いつも犬歯を使って食べている 前歯は後から入れ歯をすると言われたけれど、どうだろうか
- 22 ：
- お腹の子が口唇口蓋裂（片側）と診断されました。
良い医師を探してずっと検索し続けています。
日本全国どちらでもかまいませんので、何か情報をお持ちの方、
少しでも綺麗にしてくださる先生を知っていますか？
私の住まいは奄美大島です。
よろしくお願い致します<(_ _)>
- 23 ：
- >>22
産院で紹介してくれないのかな？
うちは分かった時点で紹介状出してもらい、病院は既に決まってたよ。
たぶん近くの小児専門病院になるんじゃないだろうか。
- 24 ：
- >>22
子供関係の仕事で奄美と少し繋がりあるんだけど、まず大島病院なのかな？
一人目？まだ全国どこにでも飛べるなら話は違うけど、奄美だとなかなか動きにくいよね。
- 25 ：
- レスありがとうございます。
まだ、１人目なので自由に動けます。
お医者さんによって、仕上がりが違うという情報を知って、それで良いお医者さんがいたら地元に限らず手術したいと思っています。
- 26 ：
- >>25
なるべくなら近くのこども病院がいいんじゃないかな。
今後通うことになるだろうし、付き合い続けていく疾患だから。
手術した後の経過はその子によると思う。鼻、唇がどう成長していくか完全に予測できる医者はいないからね。
- 27 ：
- >>25
まだ出産される前に情報収集しておきたいんですね、なんとなくお気持ちわかります。
他の方はどうか知らないですが
手術までは３ヶ月おきに経過観察
手術は一回あたり２週間から３週間入院
退院後数日おきから一週間おきに通院（抑制筒をつけているのでタクシー通院を勧められる）
抜糸してからは一ヶ月→三ヶ月おきに通院
となるので（口蓋裂や唇顎裂があると、口唇裂の手術の術後、数ヶ月は、ミルクまたはミキサー食になる）
無理して遠くの病院に通院されるよりは、近くの専門病院にかかったほうがいいんじゃないかなと思います
さいわい鹿児島大学病院は、九州内でも口唇口蓋裂の治療で有名な病院だから、安心ではないですか？？
うちの子は京都で生まれましたが、心臓が悪くて、心内修復後に京都府立医大で手術しました
手術した人が准教授でしたが、他の先生よりは仕上がりが綺麗だったそうで、口唇口蓋裂ママ友から
羨ましがられました
経験豊富な先生だと仕上がりがいいのかもしれません
嫌われるのが、お子さんの手術だけ他の病院でして、メンテナンスだけを地元の病院でする患者です
医師と患者の親御さんの関係が悪いと、お子さんのケアの質が落ちるので、できれば手術も術後ケアも
同じ病院で行われる方がよろしいかと思います
なんとかして見た目がきれいにならないか、と、必死になる気持ちはわからないではないですが
口唇口蓋裂以外に合併症がなければ、手術したらきちんと口唇は作ってもらえるので、
まずは落ち着いて下さいね
長々と書込み失礼しました
- 28 ：
- >>25
お子さんが片側口唇裂の方は、口唇裂でない方と較べて仕上がりを気にしてしまいがちだそうですが
修正手術ができれば、ある程度は修復できるみたいですよ
まずはせっかく生まれてくるんだから、お子さんのことを温かく迎え入れてあげて下さい
自分が受け入れてもらえてないと感じると、赤ちゃんは不安がってめちゃめちゃ泣いたりぐずったり
します
うちの子は両側でのんびりしたペースの子なので助かりましたが、私がイライラすると不安がって
泣いてました 片側より手術回数が多くなりやすいそうなので不憫ですが、しかたありません
お母さんがお子さんを受け入れてないと、手術まで持っていってもその後のケアが大変になるそうで
あまりいいことがないそうです
ドーンと構えて、のんびりペースで育児なさっていって下さい
仲間は数は少ないけれどちゃんといますから、どうか安心して下さい
頼りないでしょうが、京都から応援してます 出産頑張ってください
- 29 ：
- 最近、ネット界隈では口唇口蓋裂の本人や親向けのサイトが増えてるよね
色んなとこに目を通してるとあちこちに患者がいるはずなのになかなか実際には会わないのが不思議
- 30 ：
- >>26さん
レスありがとうございます。
近くであれば、通いやすいのですが少しでも綺麗にしたいという気持ちがありまして。
長い治療になるようなのと、最初の手術が一番大事だと検索で見ましたので模索していました。
- 31 ：
- >>27さん
たくさんの情報と温かいお言葉も、ありがとうございます。
私が、口唇口蓋裂ではないのですが、顔の手術を繰り返していまして、大人になった時のコンプレックスや辛さのようなものを体験しました。やはり顔は何度手術をしても歪みや凹凸は難しいのだなと感じています。
子どもには、少しでも堂々と目を見て人と接することが出来るようにと、躍起になっていました。
毎晩、口唇口蓋裂の夢も見ます。怖い夢ではないのでストレスに感じてはいないのですが。
このような母を子どもはどう思うでしょうか。
のんびりペースで育児が出来るよう、頑張ります。
応援もしていただいて、ありがとうございます。
- 32 ：
- >>29
結構遭遇しますよ。
結婚前は関西の少し田舎、現在は東京住みですが、
お店の店員さんだったり、パート先だったり、街中だったり、電車だったり、
子供の学校先の保護者だったり、同じ児童だったり。
ご自身は健常ですか？
うちは私もだし、子供もだし…なので、私自身がまずほぼ気付きます。
綺麗に治ってるなぁと思いつつの気付きもあります。
思うのは健常の方って、言うほど人の口元は見てないんだなぁという印象です。
お子さんが口唇裂なら、普通よりは気付くでしょうが、
おそらく重度な方を見て気付くとか、そんな感じではないでしょうか？
- 33 ：
- >>31さん
レスありがとうございます。
もうそろそろご出産なされた頃でしょうか？
何も合併症がなければ、生後3ヶ月くらいで口唇裂の手術を受けられますから、安心して下さい。
残念ながら合併症があった場合は、程度によりけりですが、口唇裂の手術を受けられることもあるので、
出産後の主治医になった方と相談されてみて下さい。
うちの子は心臓が悪くて、その手術が終わって経過観察で許可が出るまでは、口唇裂の手術が受けられ
ませんでした。今はご飯を頬張ってモグモグしていますが、長いこと口からボロボロこぼれていました。
手術する前の写真は必ず一枚は残しておくように形成外科の医師からアドバイスを受けて、たくさん
写真を残しました。心臓の手術に失敗したら、もう帰ってこないこともありえたからです。
笑うとジバニャンみたいで可愛かったのですが、口唇裂の手術後は眼光が鋭くみえるようになり、
眼が大きくなって3割増しいい男になりました。当人は、今の顔を気に入っているようです。
片側口唇口蓋裂のお子さんは大きくなっていらっしゃいますか？？無事に出産までいけるといいな、と
思っています。
- 34 ：
- >>33さん
優しいメッセージ、お心遣い、本当にありがとうございます。
出産は年末年始ころになります。
>>うちの子は心臓が悪くて、その手術が終わって経過観察で許可が出るまでは、口唇裂の手術が受けられませんでした。
大変でしたね(>_<)
妊娠してわかったのですが、母という存在はとてもすごいなと感じています。
心配と、喜びと、今までにない感情を味わって、乗り越えられるのは、本当にすごいなと思います。
出血や、前置胎盤などありますが、今のところ、お腹の中で順調に大きくなっています。
無事に出産できるよう、がんばります。
ありがとうございます<(_ _)>
- 35 ：
- 皆さん耳鼻科って定期的に行かれてますか？
生後8ヶ月になるんですがまだ一度も行っていません
かかりつけの歯科と耳鼻科には行くようにと大学病院で言われているんですが、今の段階で何しに行けば良いのか分かりません
中耳炎になってませんか？とかで月一で行った方が良いんでしょうか
- 36 ：
- >>35
現在3歳ですが、1歳ごろから1〜2ヶ月に1回耳鼻科に通っています。
最初に耳鼻科を受診したきっかけは、発熱しやすい＆呼びかけへの反応が悪くなったので。
やはり滲出性中耳炎になりやすいらしく、1歳3ヶ月で鼓膜チューブを挿入する手術をしました。
気にされているのであれば、聴こえや詰まりがないか診てほしいと受診しては？
- 37 ：
- >>35
うちは鼓膜チューブ入れてるからそれが脱落していないかの確認と、中耳炎になりやすいのでそれの様子見
手術をしたのは大学病院だけど、町医者でかかりつけを決めて毎月行ってる
口唇口蓋裂があると伝えればあちらも心得てるから、中耳炎や聞こえについて診察してもらえると思うよ
- 38 ：
- 口蓋裂由来の構音障害持ち3歳
保育園に通ってるけど周りの子たちとコミュニケーションとるの難しそう&上の学年の子たちは悪気なく話し方変なの、とストレートに言ってる
リハビリもすぐに効果の出るものではないし、子が話すの嫌にならないか心配だ
- 39 ：
- >>38
うちは言語の成績がいいっていわれるファロー法ってやり方で手術してもらったんだけど、
構音障害が残った。
両側口唇口蓋裂で裂が広かったせい?
プッシュバックのほうが良かったのかな。
- 40 ：
- 生まれたとき完全裂だし、顎裂もあったら、手術を受けてもよく見ないとわからないというレベルまでには成らないのでしょうか。
- 41 ：
- >>40
うちはまだ口唇裂の表皮だけしか縫えていませんが、（両側性完全口唇口蓋裂で顎裂がある）
パッと見てもすぐにはわからないくらいになっていますよ
形成外科に縫っていただきました
- 42 ：
- 奄美大島の妊婦さん、そろそろ出産されたかな？
確か片側のお子さんだったと思うけれど
- 43 ：
- ありがとうございます。
どう治るのか想像できなくて(>_<)
昭和とか有名病院ですか?
- 44 ：
- >>43
昭和大学病院はたしかに口唇口蓋裂で有名な病院だね
でも奄美大島から子連れで通院できる病院じゃないと思うよ
前に人が書いてるみたいに通院は定期通院ばかりじゃなく、不規則になる時期もある
お子さんは一人目だと書いていたけれど、二人目三人目が生まれたら
通院するのがとても難しくなると思うよ
- 45 ：
- ご出産おめでとうございます
唇顎裂があるなら18年くらい治療にかかるから、その間何かあったときのためにも
通院できる場所（近くで口唇口蓋裂の治療ができる地域）に住んでたほうがいい
奄美大島なら鹿児島大学病院はダメなのかな？
九州では、鹿児島と熊本と北九州に、有名な病院があるというよ
同一県内だと医療費の形態もお財布に楽になるし、通院も楽だから、お子さんが就学
したときに下の子の手を引いて（または下のお子さんをご実家に預けて）通院するのが
負担が少なくて、楽でいいんじゃないかな
お子さんが一人だけじゃなくて多人数欲しい場合は、通院先はよく考えたほうがいいよ
できれば日帰り、できれば少ない宿泊で行けるほうが、お母さんの負担も少なくて済むよ
- 46 ：
- 通いやすい病院にする、というのに1票
神奈川に住んでるから身近に昭和に通ってる口唇口蓋裂の家族多いけど、話聞くといろいろ大変そう
- 47 ：
- 40、43です。
すみません、初めての書き込みで奄美大島の方とは別人です。
病院の選び方等親身に教えていただき、ありがとうございました。
年明けに片側完全唇顎口蓋裂の赤ちゃんを出産予定です。
初産です。
ものすごい田舎に住んでおり、口唇口蓋裂の治療ができる一番近い病院でも片道３時間かかるので…
タクシー➡特急➡新幹線➡タクシーという交通手段なのですが、生後１ヶ月の赤ちゃんを連れてひとりで通院できるものでしょうか。
- 48 ：
- >>47
一人で片道3時間は流石に貴方の体も心配
人によるけど産後1ヶ月はまだ体力もそんなに戻ってないし、慣れない育児の中慣れない赤ちゃん連れての外出は辛いと思う
せめてご主人やお母様に付き添ってもらうか、病院の近くにマンスリーマンションでも借りた方が良いと思う
通院も最初は不規則だろうから、毎回その移動はちょっと私なら考えられない
- 49 ：
- >>47
生後1ヶ月での移動を考えているようだけど、産院では哺乳面や身体チェックは問題なく行ってもらえる？
私は個人院で出産、産後に口唇口蓋裂が分かって、哺乳瓶でも直母でも飲めなくて子だけ大学病院のGCUに転院したよ
もしかした産後すぐにその距離を移動する可能性も考えて、上の人も言ってるマンスリーマンションも早めに検討したほうがいいかも
- 50 ：
- 昭和に通院しているけど、病院の体制に患者が振り回されるというか、不親切なことが多いと思うわ
初めて診てもらったときも流れ作業で次の科にまわされた感があって不安だったし
今はそういう病院の対応には慣れたし手術の腕はいいんだろうけど
- 51 ：
- 口唇裂の手術をすると、鼻の穴のすぐ下に横線ができるのは仕方がないのでしょうか
- 52 ：
- 奄美大島の妊婦さん、もう出産されていると思うけど、大丈夫かな？？
- 53 ：
- 保守
- 54 ：
- 「やさい」が「やしゃい」、
「東西線」が「おーざいしぇん」、
「烏丸線」が「ああうあえん」
になる、両側性口唇口蓋裂の口唇裂の手術だけ済んでいる４歳児です
知的も併発しているからか、他の子より言葉が遅くて不明瞭です
言語聴覚士からは２語文になりかけている状態だと指摘されています
最近、消防車のことを「クルマ、イヤイヤ」と表現したり、犬を「イヤイヤ」と表現するように
なってきました
さしすせそ、は、前歯が無いので言えなくてもしかたないですが、らりるれろ、が出ないか、
出ても弱いのが気になります
第一子のため他のことの接触が少なく、口唇口蓋裂があるお子さんの情報がほとんどないので、
専門家に相談するしかありません
知的に普通のお子さんでも、らりるれろ、はやや遅い傾向などあるのでしょうか？？
ちなみに息子は桃舌で、筋肉の強さが弱いと診断されています
- 55 ：
- >>54
知的発達の指摘なしの両側唇顎口蓋裂の3歳半、口蓋裂手術までしているけど、硬口蓋に余白としての瘻孔を意図的に空けてある
母音以外だとま行とや行、わ行くらいしか発音はしっかりしないかな
試しにら行を言わせてみたけど舌が全く動いておらずあ行と変わらない状態
構音障害の診断でてるから口腔リハビリに通ってる
他の子がどうかは個人差あるからなんとも言えないけど、ある程度の発音の悪さは仕方ないと思ってる
- 56 ：
- >>55
ありがとうございます
やはり多少の差はあるけれど、発音が不明瞭なのはしかたないようですね
うちの子の場合は、できるだけ年相応に近い発語があるようになればいいな、と思っています
まだ喃語と日本語の中間くらいなので・・・・
大変参考になります
ありがとうございました
- 57 ：
- 神奈川住まいだけど、評判の良い病院は遠いので一番行きやすい川崎市立多摩病院行ってます。
片側不完全口唇裂、3ヶ月で手術して1歳3ヶ月の現在は親でもよく見ないと手術跡はわからない。
鼻低いし穴のサイズも左右非対称なんだけど、健常の私に瓜二つの鼻だから完全に遺伝だろうな…3〜4ヶ月毎に経過観察してもらってる。
小児病棟が暖房で暑すぎた以外は手術〜入院中の不満はないし、主治医も人当たりが良い先生で満足してる。
ただレティナのテープ固定方法は詳しく教えて欲しかったな〜誤飲して一度救急行く羽目に。
ブログ書いてくれるみなさん本当にありがとうございます。
懸念要素だった上前歯の隣の歯がついに今月生えてきたけど、やけに細い歯…やはり歯科治療必要みたいだなぁ。
- 58 ：
- >>57
あらご近所
聖マリ通い中、片側不完全口唇裂持ち
うっすら歯茎にも溝があって、歯の生え方がやや斜め
成長に任せるけど歯科矯正も覚悟してる
- 59 ：
- >>58
おや、こんなにご近所さんで年齢も近そうですね。
車ないので、聖マリは電車→バス通院のため断念しました。
自分自身も昔歯列矯正してたので、致し方ないかなと…
- 60 ：
- 知り合いから教えてもらった副業情報ドットコム
暇な人は見てみるといいかもしれません
グーグル検索⇒『金持ちになりたい 鎌野介メソッド』
RWCUQ
- 61 ：
- もうすぐ1歳
卒乳に向けてコップ飲みの練習をさせてるんですが中々出来ません
口蓋の手術前でもコップ飲みって出来ますか？
- 62 ：
- >>61
口蓋裂の程度がわからないけど、両側のうちの子は1歳頃にはコップ飲みしてたよ
というか、ストローが使えないから必然的にコップで飲むしかなかった
保育園も1歳後半から行ってて、水筒はストローマグ指定だったけど事情を説明してコップパーツのマグマグ使ってた
- 63 ：
- >>62
そうなんですね、ありがとうございます
うちは片側で喉ちんこまでガッツリ裂があります
病院からも6ヶ月頃からコップ飲みの練習をさせるように言われてるんですが、溺れちゃうし中々うまく出来なくて…
すすれないのが原因かな？と思ってたんですが、そうじゃないんですね
もっと根気強く親子共々頑張ります
- 64 ：
- 親が憎たらしくてたまらない
というか理解出来ない
皆はどうやって割り切ってますか？
- 65 ：
- 衝撃的な光景だったので書きこ。
コンビニ寄ったら5歳くらいの女の子がいたが酷い兎口でギョッとした。
（恐らく食事にも困るくらい）
親は何してんだろう？と思ったら、「お姉ちゃーん！」って３歳くらいの男の子登場。
え？治療する前に子供作ったの？？？
ちょっと遅れて２歳くらいの子抱きかかえた金髪ヤンママ登場。
驚いたことにお腹が大きく妊娠６〜７か月。
さらに遅れて旦那登場。ガテン系の色黒金髪小太りのいかにもって服。
呆れたことに車はアルファード。
いやいや、子供ポコポコ作ったり、車買うより先にやることあるでしょう…
- 66 ：
- 片側口唇口蓋裂なんですが歯茎がななめになっています。
裂のある側が短いんです。
これはなおらないのかな…
- 67 ：
- 子供が口唇口蓋裂。４ヶ月。
妊娠生活からやり直したい
こどものほうが比べ物にならないくらいつらいのはわかってる
子供のほうが頑張ってる
でも私も疲れた
- 68 ：
- >>67
合併症はありますか?
うちは合併症あったので2歳まで口が縫えなかったけれど、
今は4歳で、唇を作ってもらって2年目、小走りで歩き回っていますよ
口唇裂の手術が終わって術後ケアが一段落したら、だいぶ外出しやすくなるし、見た目も奇異に思われにくくなるから、生活するのが楽になりますよ
無理せずこまめに休みながら育児されていってくださいね
先はまだ長いですが、数カ月で口唇裂縫えたらほんとにありがたいですよ
- 69 ：
- >>67
口唇の手術は終わった？
健常児でも、育児に疲れてくる時期だし、暑いしでしんどいよね
手術終わったら、ちょっと傷はあるけど外に連れ出すのも抵抗少なくなるし、あやしたら笑うようになるし、可愛い部分も増えてくるよ
私もあなたと同じこと思ったり、健常児産む友人に黒い感情湧いたりしてるけど、切り替えて頑張ろう
- 70 ：
- >>69
ありがとうございます。
５月末に口唇裂のほうは終わっているのですが、直後は綺麗になってると思っていたけど、だんだん傷口が太く盛り上がってきました。
これからどうなっていくのか不安でたまらないです。
周りの人は綺麗になっているみたいなのに…
- 71 ：
- >>70
うちの両側の4歳の子もまだ傷目立つなぁ
こればかりは個人差というか、症状の違いやケロイドのなりやすさもあるから何とも言えない
大きくなってから修正もできるし、見た目はあまり気にしないことにしてる
- 72 ：
- 体質ですよね…
見た目にはわからないくらいに綺麗になるよ、とか励まされてきたので…
うちはかなり裂幅の広い片側完全なので、歪みが目立ちます。
70さんは矯正はもう始まりましたか？
口唇口蓋裂の治療はいつから楽になるんですかね…
ホッツ床１日何度も外されてつけての繰り返しなので、口唇裂の手術が終わったばかりですが、次は早く口蓋裂の手術がきてほしいって思っています。
- 73 ：
- 矯正は6〜7歳くらいから、となった
今は言語訓練で口の中に入れる装置があるので、それを使ってるうちは矯正は出来ないので
ただ訓練だけでは改善しないからこちらも手術することが決定済み
治療がひと段落したのは口蓋手術終わった後かなー
しばらく手術予定がないときは開放感？みたいなものがある
- 74 ：
- お返事ありがとうございます。
それはスピーチエイドっていうやつですよね？
うちは遠方から通院しているため、気になっているのですが、それをつける場合、受診頻度は結構多くなりますか？
また言語をよくする手術っていうのは何歳くらいされるんですか？
めっちゃ裂幅が広いので(しかも特殊な裂け方のためホッツ床では矯正できないといわれました)これが手術で塞がるイメージがわかないです…
プッシュバック?って術式で閉じるみたいですが。
70さんはどういう術式でしたか？
聞いてばかりですいません。
お忙しければ無視してもらってもいいです
- 75 ：
- そう、スピーチエイド、なんだけどまだまだつけ始めたばかりなので喉にあたるバルブはかなり小さめ
まずは口に入れ続けることに慣れている段階
調整のために2週間ごとか月1くらいでの通院があるので、遠方だとシンドイかも
うちは言語リハビリと日程合わせてもらってるけど、片道50分でちょっと面倒だなと思う
発音をよくする手術は咽頭弁形成術で2年後くらいにやる予定でまだ少し先
列幅が広いと、軟口蓋、硬口蓋に分けて手術するかもね
うちの子はこのパターンで未だに顎裂近くは意図的に瘻孔を設けてある
月齢低いと気になることも多いよね、ここ数年で口唇口蓋裂特化のSNS出てきたから調べてみて
- 76 ：
- お返事ありがとうございます。
喉にあたるというのは慣れるまでが大変そうですね。
結構頻繁に通わないといけないですね(>_<)
うちは片道４時間です。
口唇口蓋裂の治療ができる病院が県内にないので…
スピーチエイドの段階になるのはまだ先ですが、通院をどうするかなど色々問題がでてきますが、頭に入れておこうと思います。
うちが通院している形成外科では、すべての症例を１回でやっているみたいです。
ファーラー法ってやつでやってほしかったけど、プッシュバックじゃないと無理だそうで。
口腔外科の病院だと２回に分けることもあると聞きました。
この病気の治療をしているような知り合いがいないので情報がなかったんです。
snsってInstagramとかですかね?
- 77 ：
- なんで産んだって問にまともに答えられない親に苛々する日々
ここの人はどんなふうにひねくれた子供でも納得させうる答え準備してる？
もしくはどう答えた？
- 78 ：
- >>77
うちはまだ一歳だから本人に疾患の説明もしてない状況だけど、思春期だったり万が一イジメがあったりしてそういった投げかけにどう対応すれば良いのかは妊娠中からずっと考えてる
私はきっと感情的になって納得させられると思ってないから、妊娠中に告知された時から付けてる日記を見せようと思ってるよ
私たち夫婦が考えたこと、思ったことを知ってもらえたら本人も何か感じるものがあるのかなって
堕ろそうなんて一度も考えたこと無い事だけは分かって欲しいな
- 79 ：
- 産まれてからわかったからなぁ
なんで産んだと言われても、なんでくっつけないで出てきた？と言ってしまいそうだよ
- 80 ：
- >>79
いやでも可能性としてはゼロじゃないんだから
ガイジ産まれるの嫌ないし十分な対応する算段がないなら産むなよ
- 81 ：
- >>78
分かってくれる大人な人間に育つといいな
ひねくれるとあんたの考えとか、堕ろす気は無かったとかいう意志は煽りにすら感じる
- 82 ：
- そんなこと言ったらこども生めないよ
- 83 ：
- >>82
そうだけど(病気でつらい思いする子供を作ってしまうか否かという点において)なにか不都合でもあるのか
- 84 ：
- 生物の本能まで否定してますなあ…。
ならば自分も食欲という本能を否定してみたらいいのに。
…こういうと、親がそんなこというなんて！！と、「親」と他人の区別もせずに人格否定を始めるのも目に見えてる。
毎回暇だねえ。
趣味みつけたらいいよ。
- 85 ：
- 口唇裂の3ヶ月児持ちです。
千葉県に住んでいるのですが、こども病院、千葉大学病院、東京歯科大学千葉病院と悩んでいます。
通院時間はこども病院>千葉大>東京歯科大学です。
症例数ではこども病院が断トツなのですが、主治医の考えはどこでも良いんじゃないかって感じなので近いところを選ぶか悩みます。
- 86 ：
- 手術自体はある程度の形成外科医ならそれなりに出来るものらしいけど、
「こども」の入院という意味ではやはりこども病院が色々楽ですよ。
看護士さんからお医者さんからこどもの扱いに慣れているし、おもちゃなんかもそれなりに用意されてる。
通院が可能ならこども病院おすすめです。
…が、通院がしんどい、途中もし親が仕事で通えなくなってきた…等ありそうであれば
通えるところがいいです。
この疾患、なんだかんだ18歳くらいまでは病院通い続くし、入院もたまにありますしね。
- 87 ：
- >>85
>>86さんと同じく子ども病院に一票。うちは心疾患と口蓋裂で子供病院に通ってるけど
先日自分の病で大学病院に行って、子供病院の有難さを身に染みて感じた。
大学病院だと年寄りばかりで子供がちょっとでも泣くと白い目で見られるし親が萎縮してるけど、
子供病院だと泣いてても、子供だから仕方ないねという空気がある。
勿論、どこでもあやしたりする親の努力が必要だけど、
お互い様という雰囲気の子供病院は助かるよ。
入院しても看護師さんが子供の扱いに手慣れてるしね。
- 88 ：
- >>86,87さんありがとうございます
やはりこども病院のほうが入院となると安心ですよね
こども病院は紹介状がないといけないので、もう一度主治医に相談してみます
月に何回も通うわけではないので多少遠くとも通いたいと思います
- 89 ：
- 当事者だけどちゃんと病気と向き合ってる親の書き込み見ると嫉妬で狂いそうになる
養子にしてくれ
- 90 ：
- >>89
私は一部かもしれないけどたまに子を見るのが辛くなるよ
口蓋裂や他にも奇形があり発達面も全くうまくいかない
たまに不安の波がきてどうしようもなくなるけど回りは大丈夫大丈夫って本当にムカつく
何もかも嫌になるけど、必死で心を抑えてごめんねって言う
皆ができた人ってわけじゃなく、本当に紙一重だなって自分で思う
- 91 ：
- 回りの大丈夫大丈夫がキツいのわかる
私もつらい波がよく来る
親っていったって、常に成長する子供の前では自分も常に初心者だと思う
向き合えるように努力してるつもりだけど本人にしか分からないこともあるし、
何が本人にとって一番いいのか自信がもてなくなることもよくある
まさに今いろいろあって弱気になってるところ
でもこんな姿見せたら子どもの方が心配になっちゃうし元気ださないと
- 92 ：
- 思春期が一番ツライ
みんなに話し方を真似られ嫌な思いしたもんだ
- 93 ：
- 当事者の話を聞くと、あの頃は辛かったけど今は幸せ！な展開が多くて
それはそれで希望にもなるんだけど、辛かったときどうして欲しかったか、何が必要か、という話を聞きたい
子はまだ幼児だけど、友達と会話が通じないのがストレスになってるっぽい
リハビリも劇的に改善はしないし…
- 94 ：
- 当事者だがまともな人生送れず親憎んでる殺してくれたほうが良かった何故普通になるために苦労しなければならない人間のスタート地点にも立てない自殺を考えている
- 95 ：
- 何が親子で克服だ当事者は親のせいで苦労負わせた完全な被害者だ
普通の人生を返してくれ
- 96 ：
- どうにもならないのわかってるくせに
そうやってぐだぐだ言ってる言ってるうちに人生終わるよ
- 97 ：
- 自分も当事者だが本気で親のせいだと思えてるならなんておめでたいやつだ
- 98 ：
- 親子で何でも話せる関係だったら何かしてほしいとかあるかもしれないね
数え切れないほど嫌な思いしたけど、親に心配かけたくなくて言えないことばかりだった
- 99 ：
- 今日から入院で明日手術。
通院中、70代くらいのお爺ちゃんに話しかけられて「実は僕もなんだ」と口元を見せてくれた。言われなければわからないくらいの手術痕だった。
わざわざ声をかけて教えてくれた優しさに泣きそうになった。
- 100 ：
- >>99
手術お疲れ様でした。どんな手術で、結果はどうでしたか？
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