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子供が闘病中のママ集合３


1 ：2006/08/17 〜 最終レス ：2018/02/10
子供が闘病中のママ集合３
子どもが入院、長期通院などで精神的にめいっているﾏﾏ達で
語り合いませんか？
煽りなしでお願いします。
というより、煽り・荒らしは大人を困らせて喜ぶ幼児と同じ。
相手をしてはいけません。ｽﾙｰでﾖﾛｼｸ。
前スレ
http://life7.2ch.sc/test/read.cgi/baby/1061360785/

2 ：
乙です

3 ：
乙です！

4 ：
ありがとうございます！

5 ：
１さん、乙
皆さんのお子さんが少しでも元気になりますように

6 ：
前スレ落ちましたね。
ので、あげ！

7 ：
http://www.geocities.jp/yyyasuuu/hp/mypage11.html

8 ：
子供の病院代を稼ぐには、お勧めです。。
http://www.geocities.jp/yyyasuuu/hp/mypage11.html

9 ：
ﾎｼｭ

10 ：
保守しておきますね。
この3ヶ月で4回目の入院。
かあさん、どうすればいいのか困ってしまいましたよ。

11 ：
産まれてから約９ヶ月、ほぼ毎月のように手術だの検査だので入院している我が子。
８月に入って、初めてまるまる１ヶ月家にいるんだと気づいた。

12 ：
保守

13 ：
娘の持病がわかった時、「神様！お願いします。健康な体と素直で優しい心があれば、他に何もいりませんから。どうか娘を助けて下さい！」
と真剣に強く祈った。どうやら願いが叶ったらしく、無事に手術・退院となった。
今年入学した娘の成績表を見て愕然。あぁ願いに優秀な頭脳も入れておけばよかった…。

14 ：
>>13
わかるわかる！本当に切羽詰まったときはそう思ってたんだけど、
少し元気になってくると欲が出てきちゃうんだよね。しょっちゅう
入院してたときは初心に戻ることが出来たんだけど、落ち着いてか
らは「べんきょうしなさ〜い！！」としょっちゅう言っている自分が
いるよ。

15 ：
>>11
うちも気付けば、生まれてから1番長く居るのが病院ではなくお家になってました。
お互い、この状態が続くといいですね。

16 ：
保守

17 ：
小児慢性特定疾患の手続きって保健所に行けば良いのでしょうか?
HP調べても必要書類とかよくわからなくて･･･
受給受けていらっしゃる方教えていただけますか。

18 ：
>>17
医師から何も言われてないの？
自治体によるとは思うけれどweb上でPDFで必要書類を
配布しているところもあるし
申請に当たっては医師の意見書が必ず必要
まずは保健所に電話して聞いてみたら？
うちは医師に言われて保健所に書類を取りに行って
病院に意見書もらいにいって、住民票とか
いろいろ必要な書類をもって申請したよ

19 ：
>>18
ありがとうございます。
病名、経過を見ても、多分認可されると思うのですが
もう7ヶ月も入院しているのに、主治医からは何も言われていません。
同じ病気の方のHPを見て初めてこの制度を知りました。
明日、保健所に電話してみます。ありがとうございました。

20 ：
>17,19
遠慮せずに主治医に「小慢を申請したいんですけど」って言ったら？

21 ：
うちは、重い症状のとき病院側からは何の説明も無く、症状が落ち着いた頃に
引越し、転院し小慢のことを初めて知った。
初発の時なら、絶対通ってただろうけど、厳しくなったし今は医師からも多分無理
と言われてる。
約3年間の医療費が･･･と思うと前の病院を訴えたいー！って思うけど
どうにも行かないんだろうね。
そもそも、知らなかった自分が悪いんだろうしねorz

22 ：
ほしゅ

23 ：
退院した

24 ：
おめ！

25 ：
小児慢性特定疾患、有料化に納得いかない…

26 ：
>>25
障害者自立支援法が通っちゃったからしょうがない罠･･･
去年の手術はギリギリ育成医療も間に合ったから良かったけど
次からは金かかるなー

27 ：
次の手術&入院決定orz
1月だって。冬の病院の夜は異常に寒いんだよな･･･

28 ：
>27
付き添い、頑張れ。
私は年末年始にやったよ。
体には気をつけて、ちゃんと栄養摂ってね。

29 ：
＞27　母子入院頑張って！
私達も病院で年越ししました。二人で寝ていても寝具は一枚だから寒いんですよね…。かなり着込んでましたよ。
でも冬はイベントが多いから、少しは気が紛れるといいですね。ハロウィン・クリスマス・年末年始等。
入院していた病院ではスタッフやボランティアの人たちが色々と工夫してくれたので子供も大喜びでした。感謝です！

30 ：
>>28>>29
ありがとうございます。
子供の病気のことを考えると不安で不安で仕方ないのですが
温かい言葉をかけて頂いてちょっと元気になりました。
親子共、栄養取って着込んで頑張ります。
うちも一昨年の年越しは病院でした。
大晦日、元日と外泊の子が結構いてガランとした病棟はなんとも寂しいものでした。
そう言えば、クリスマス楽しかったなー。
堅物の教授がサンタ姿で現れてびっくりしました。キャラまで変えてくれてたしw
皆さんの病院のイベントはどんな感じですか？

31 ：
今年の一月、寒さのあまり、ここで泣き言書いてた私が通りますよ〜〜
あの時は皆様お世話になりました。
無事退院し・・・来年一月にまた入院が決定致しました・・・orz
なぜに一月ばかり？（正確にはクリスマス過ぎたら入院）これで三年連続です。
薬剤調整なので、ベッドが空きやすい時期ではあるのは理解してるが
うちの子、まだ自宅で一度もお正月していません・・・
初回は気が張って寒さに気づかず、二回目はここで泣いてたマヌケな母ですが
今度は防寒完璧にして頑張ってきまっす〜

32 ：
>>31
うちは１０月の入院だったんだけど
最初に入った部屋が８人部屋でがんがん暖房効かせていて
つらかった
で、１１月の入院のときは半袖短パンでいってみたら
今度は三人部屋で、空調もほどほどになっていたもんだから
半袖短パンでは寒くて･･･咽頭炎になったｻｲｱｸ
あわてて旦那に長袖長ズボン持ってきてもらってしのいだ･･･
よく考えたら８人部屋は人の出入りが多いから扉開けっ放しなので空調キツ目
３人部屋は扉が閉まっているので空調ほどほどでいいんだなと･･･
建物の中とはいえ実際行ってみないとわかんないとつくづく思いました

33 ：
私も冬期に母子入院してました。
寒さ・疲労・院内感染？の為か、私がダウンしてしまいました！強烈な悪寒に嘔吐の繰り返しで、真夜中にナースコール…。体力ナシのママでごめんね〜。
すぐに夜間外来で点滴してもらいました。でも点滴室には入らないでガラガラと小児病棟まで帰りました。
息子も点滴なので一つベッドの上で管がぐちゃぐちゃな有様に。点滴親子のまま二日間過ごしましたよ。勿論オムツ替え・着替えは私がやりました。
でも私は外来扱いなので入院費はとられませんでしたけどね。
かなりの悪夢体験でした。皆さんも院内感染気を付けてくださいね。

34 ：
>>33
院内感染つらかったですね。
私も入院中にロタになりました。
産まれてこのかた下痢したことなかったのに…。
幸い症状がでたのが日曜日で子どもの検査等がなかったので
ひたすらベッドとトイレを往復してました。

35 ：

明日 NHK教育TV
ハートをつなごう
9/25(月)・9/26(火)
午後8:00〜8:30
発達障害第3弾
http://c.2ch.sc/test/-/utu/1157894112/516

『オチツケオチツケこうたオチツケ』
作：さとうなしお　岩崎書店
http://c.2ch.sc/test/-/handicap/1138310347/96-100
『クルナクルナこうたクルナ』
作：ななし
http://c.2ch.sc/test/-/handicap/1138310347/116-118

36 ：
さくらちゃん募金が叩かれまくってるね。
こういうのすごく複雑･･･
自分の大事な子の余命宣告受けた事のない人間が
想像で酷い事言ってるの見ると胸が痛くなるよ。
「拘束型心筋症」って4才になるまでわからなくて
普通に保育園にも通ってて、今はまだ普通の生活おくれてるのにも
関わらず、この後一年の生存率が50%なので即移植が必要。
この病気ってこんな発症・予後なの？　辛すぎるよ。
募金の賛否は置いといて、どうか助かって欲しい。

37 ：
どっこいしょ

38 ：
7月に出産してから子供の手術＆付き添いでやっと家に帰ってこれました。
来月また手術なんだけど・・・orz
病院はずっと付き添わなきゃいけない訳じゃないんだけど
家が遠方という事と、看護師の人手の足りなさがちょっと心配で。
泣いてる赤ちゃんはみんなおしゃぶりを口に貼り付けられているし
ﾐﾙｸは口に入れられ放置されているし・・・。
どこもそうなのかなと思ったりするんだけど
ﾐﾙｸを毎回吐いてしまう赤ちゃんもいて、呼吸困難にならないかﾄﾞｷﾄﾞｷしたり
気管切開している赤ちゃんも、ｾﾞｺｾﾞｺいってｻﾁｭﾚｰｼｮﾝがどんどん下がって
ﾓﾆﾀｰが鳴っているのにしばらく放置されていたりとか・・・。
うちの子も心臓病でこれから根治なので心配でずっと付き添ってました。
でも何もしゃべらないあかちゃんの付き添いは疲れますね・・・。
産後という事もあったしほんとﾎﾞﾛﾎﾞﾛでした。
また来月入院なんだよなぁ〜。年末までには帰りたいなぁ〜。
入院中またうだうだ言わせて下さい。

39 ：
お疲れ様です。
私も去年はボロボロになりながら頑張りましたよ。
入院当日までは居ても立ってもいられなくて毎朝神社に神頼み行ってました。
ロープに繋がれていない番犬がいつも吠えてきて恐かったけど一日も欠かさなかった。
こんなに小さな赤ちゃんがベッド上で色々管を付けられて可哀相で可哀相で
本当に辛かった。付き添い用の簡易ソファベッドは背骨が痛くて寝にくいし
点滴の機械がやたらピーピー鳴って朝まで熟睡なんてできやしない。
でも乗り切るしかないんですよね。天使の寝顔を見ながら頑張ってください。


40 ：
>>38
お疲れ様です。
産後すぐの付き添いってきついよね。うちも心臓だけど3歳くらいまでは
入退院の繰り返しだったよ。その時は必死で無我夢中だけど、帰ってくると
どっと疲れが出てぎっくり腰になったりしてたなあ（笑）上にも子供がいた
から寝込んでる暇なしだったけど。でもお子が元気になってくれれば、あの
時は大変だったよな〜ってわらってはなせるようになるから大丈夫！
周りに頼りながらうまく乗り切れ！応援してるぞ！！

41 ：
退院したら母はホッとして倒れるって多いみたいだよ。（うちもw）
やっぱ、長時間気が張ってるって自覚症状はなくても大変なことみたいだから
入院中も休める時は休もう。
そして売店とか洗濯行く時はエレベーターじゃなく階段を使ってちょっとでも運動を。

42 ：
【心臓に】我が子が心室（心房）中隔欠損症【穴】
http://life7.2ch.sc/test/read.cgi/baby/1152769477/l50

43 ：
私は白髪が一気に出たよ。…ふっ。
まあお産をする前から入院していて、
子が産まれたら産まれたでしばらくつきそいだったしな…。

44 ：
１ヶ月の時と１１ヶ月と、二度大きいのを受けて、
まあ次は４〜５才くらいまではしないで済むか・・・と言われてたんですが、
今回の検査で手術を急ぐ可能性が出てきました＠３歳０ヶ月。
色々準備するものとか考えてみてますが、
前の時の記憶ってあんまり無い。飛んじゃってるのかなあ。
一歳の誕生日にまだ入院中で、ケーキと花買ってお祝いしたときのことだけ
なぜか鮮明に覚えてて・・・。

45 ：
>>44
お子さん3才になってるなら、遊びグッズ色々いるよ。
絵本、パズル、ぬりえ、折り紙･･･
検査結果良ければいいですね。

46 ：
>>45
ありがとうございます。
グッズ、必要ですね。
とんでもないヤンチャ坊主なので、どうしようかと頭が痛いです。
一ヵ月後のＭＲＩで方針が決まるので、
その頃までに頭と体を何とか入院モードに持っていこうと思います。

47 ：
病気統一スレから誘導されました。
マルチですいません。
すいません、お伺いしたいのですが。
子供が来月から心臓の手術のため約一ヶ月ほど
入院します。私は付き添いで一緒に行くのですが
あったら便利な物や子供の暇つぶしになるようなものを
教えて下さい。
状況は入院して三日後に手術です。術後はしばらく起き上がることも
無理だと思うのですが、目を覚ましている間退屈しないようにしてあげたいのです。
あと、付き添い入院の経験のある方で親御さんは食事をどうしていましたか？
病院の環境にもよるとおもうのですが、参考にしたいと思います。
入院する病院は自宅から車で一時間ほどのところで、田舎なので近所にコンビニが
一軒あるぐらいで買い物できるところはそのコンビニと、病院の売店のみです。
子供は一歳で買い物に行くとしたら子供が眠っている間だけです。
部屋は６人の相部屋ですが小児病棟ではなく一般病棟に入るそうです。
もしスレ違いなら、誘導していただけると嬉しいです。
どうぞ宜しくお願いいたします。

48 ：
>47
食事は、付き添い食がでる病院もありました。頼めればそうしたほうがよい
かも・・どうせ、味なんかわかりませんから。栄養第一です。
付き添い食の無い病院では、カップ麺を各種、その日の気分で。
付き添いの入浴についても、病院によるので要・確認。
子どもさんの暇つぶしについては、年齢にもよりますが・・・
ゲームのできる年齢ならかなり楽です。
幼稚園年少でもＤＳ持ちが多かったです。
もっと小さいお子さんだと、絵本を読んであげるより
紙芝居のほうが体勢は楽でした。
ただ、一般病棟というのは経験がないのですが、ルールとか
勝手が小児とは違うのでしょうか。

49 ：
１歳の誕生日前に手術しました。
私達の病院も付き添いの食事はありませんでした。
私は基本的にはカロリーメイトかダイエットシェイクを食べました。
夫が来てくれるときに一緒に食べるものが大抵高カロリー食になってしまうので。
食べたいときには食堂のテイクアウトを利用しました。
ご飯が多かったからおにぎり作って次の食事にすることもありました。
おもちゃはベッドの柵にぶら下げても大丈夫なものや
気に入ったものを持って行きました。
うちの子は飽きっぽいので困りましたが
絵本で乗り切りました。
いないいないばあを見せて時間つぶしました。
ポータブルDVDプレイヤーでビデオを見せてもよいかもしれませんね。
アウトドア用の座り心地がよくて居眠りできるような折りたたみの椅子は助かりました。
ドレーンが抜けずに同じベッドで寝るのが怖かったので
ICUから戻ってすぐは椅子で寝たこともあります。
レンタルベッドは背中が痛くなるし、夜中に動くときにうるさかったので、
レンタルしたのは失敗だったと私は思いました。
相談すれば点滴をベッドに置かずに済む場合もあるので
隣りで一緒に寝たいならそのように伝えるとよいみたいです。
分かりづらい文章ですみません。

50 ：
あ−ベッドは私も失敗だった〜
寝返りというか、体を少し動かすだけで大きな音がして
点滴抜けてからは狭くても添い寝でガマンしました
食事は冷蔵庫がベッド横にあったので、イオンのレトルトが重宝した
カップ麺やコンビニ弁当に飽きると和食が恋しくて…

51 ：
>>47
出前もありますよ。（毎回じゃ太りそうだけど）
うちは、公衆電話のところに出前のリストや宣伝が置いてあって
医師や看護士さんもオススメのお店やメニューを教えて下さいました。

52 ：
>>47
一歳って微妙な年齢だよねぇ
動きは活発だけど、言葉で欲求を伝えるのはまだ上手ではないし
あって便利だったもの･･･
飲み物はどうしてもペットボトルなどで冷たいものが多かったので
耐熱紙コップと日本茶のティーバッグ、ミルクココアのスティックなどを
もっていきました（給湯器から熱湯が出たので）
子供が寝たときにちょっとティーブレイクで気がまぎれました
あと、うちは入院したとき一歳10ヶ月だったけど入院してから
私がちょっとでも離れると大泣きだったのでできるだけ子供から離れないように工夫しました
たとえばご飯を食べるときのスタイは使い捨てのものと、手拭はお絞りナップを用意とか
子供には本とかパズルとか音が出なくても楽しめるものを中心にそろえました
あとはもう教育の朝の番組とゆうがたの番組をたくさん見ましたね・・・

53 ：
ママじゃないですがよろしいでしょうか・・・
実は甥っ子（3ヶ月）がもう1ヶ月入院してます。
乳が飲めなくて鼻から胃に管入れてます。
喉の弁がうまく機能しないのか、乳が肺に行ってしまうのです。
色々検査しているのですが、原因がわからないようです。
肺炎みたいになって、呼吸困難でチアノーゼで体中真っ黒くなって、
ほんとにヤバイ時もありました。
今度、気管食道瘻の検査をするのですが、全身麻酔になるそうです。
こんな経験をお持ちの方いませんか？
このまま口から食べることも飲むことも出来ない子になってしまうのか？
すごく心配なんです。


54 ：
>>53
そんな経験がある方はいっぱいいるし
そのまま口から食べることができない子もいますし
心配しても、ここの人達は甥御さんを直接見ているわけじゃないし
お医者さんでもないので、何を聞かれても答えようがないと思いますが・・・
一体、何を聞きたいのでしょうか？
具体的な質問を書いてくれないと、もし答えられることがあっても
レスのしようがないと思いますぜ


55 ：
>>54
すんませんでした。
喉の弁の検査をして異常がないのに
弁が上手く機能しなくて気道にミルクが流れ込んでしまう症状を
聞いたことありませんか?
ということを聞きたかったのですよ。

56 ：
>>55
んでは、そういう症状の子が、娘のクラス（重度心身障害児通園施設）にいます。
現在４歳ですが、１歳くらいには経口摂取が可能になりました。
しかし、風邪と肺炎を繰り返すため、２歳時に再度検査をしたところ
誤嚥の兆候が見られたため、現在まで経管栄養がメインです。
今は医師の指導の元、適正角度で少量の経口摂取をしています。
原因病名、いずれも不明ですが、何らかの神経疾患を疑われているそうです。
甥御さんのこと、心配かと思いますが、御両親には、何らかの診断や治療方針等
検査の後に、今後のことも含めて、医師から説明なり指導なりありますので
周囲の方は、そっと見守るようにしていてあげてください。
ここであれこれ聞いたことを、御両親へ伝えても、かえって混乱させてしまいますし。
良い方向に向かわれることを、陰ながらお祈りしてます。

57 ：
＞周囲の方は、そっと見守るようにしていてあげてください。
禿同

58 ：
>>56
遅くなってすみません。ありがとうございました。
原因不明で神経疾患の疑いですか・・・
甥っ子はCT/MRI異常なしで染色体検査の結果待ちの状態です。
そっと見守るようにします。それしか出来ないし。

59 ：
こんなスレできましたので、よかったら・・・一応お知らせ
☆難病☆先天性の病気を持つ子の親☆持病☆
http://life7.2ch.sc/test/read.cgi/baby/1159830886/

60 ：
ほしゅ

61 ：
･

62 ：
>>60>>61
何か書いてないと寂しいな。

63 ：
大部屋疲れるorzプーもできんよw

64 ：
相変わらず寂しいね
>>59のスレとの住み分けがよくわからん。
自分の場合、闘病ってほどの時はココ覗く余裕も無かった訳で
退院してホッと一息した時や、次の入院が近づいてきた時に
覗きに来てたんだけどね。

65 ：
私は入院前後が多いかな〜切羽詰ったときは無理だけど
最近の病院は携帯使える範囲が広がってきたので、息抜きに覗くとほっとする。
闘病ってほどじゃない、要観察の時期が増えてきたので
あっちも使えそうかなとは思ってる。

>>63
プー出た？

66 ：
>>63
プーがきままにできないのって辛いよね
うちはまだ8人の大部屋のときのほうがｺｿｰﾘとﾌﾟｰできたけど
その後の3人部屋は静まり返っていたので
ﾌﾟｰがなかなかできなかった

67 ：
プー話に便乗。
主治医がカーテン上部のアミアミから覗いて「おー、いたいた」って言いながら
来ようとしたとき、私おパンツはき替え真っ最中。
慌てて丸めてそこらへんに突っ込んだから気付かれてないと思うけど
そのまま研修医と一緒にカンファレンス室に連れて行かれて小一時間病状説明。
もちろんノーパンorz
ちょっとで良いのでプライバシー欲しいよね。
乾燥するからか、異常に溜まる鼻くそも好きに取れないしさw

68 ：
鼻くそ溜まるよね〜
トイレに行くたび、ホジホジしてチェックしてるよ。

69 ：
なる程！
それで鼻くそが溜まっていたのか！
私の鼻が壊れたのかと思ってた(・∀・)。
プーは期せずして放ってしまったので(寝屁)
ビッグボム以外は毎日小出ししていたよ。
何でも、お尻の肉を手で持ち上げて穴を広げると音はしなくなるらしいよ！
東海テレビの朝の情報番組でエレベーターで放屁したくなったら
これで乗り切れってやっていたよ。
確かにすかしっぺになるけど臭いはあるから要注意。
どこかで練習しておくといいよ。
カーテン開けている時に娘＠11ヶ月がプッププップやってくれていたので
半分は娘のせいにしていた。
そのときの腹いせなのか、
退院してから私が横になっているとオマタで口塞いできて運が悪いと放屁もする。

70 ：
子供の側にいられるよう、大部屋にトイレ完備だった
ありがたいけどンコが…
それにトイレに行く行為が、思ってた以上に息抜きになってたのを思い知らされた。

71 ：
このスレでこんなに笑わせてもらえるとは思わなんだ。
いや、みんな苦労しているのはよく分かるんだ。
大変だけど、時には大笑いもして適度に心をユﾙユルさせてあげよう。

72 ：
トイレが息抜き、わかるー。
うちはまだ赤ちゃんだったから
多少は離れる時間もあったけど、
１〜２歳児はトイレにも行けなくて大変そうだった。

73 ：
ほしゅ

74 ：
入院してくる
早く戻れるように…

75 ：
>74
うおー、母も子も頑張れー！応援してるぞ！

76 ：
うちも明日から入院・手術。
７４さん、お互い頑張ろうね！

77 ：
>76
76も、親子共々頑張って！

78 ：
目のしたの熊が消えない
体のばして寝たい〜

79 ：
０

80 ：
1

81 ：
age

82 ：
手術の為に入院したのに、変な菌に感染してしまった。
その感染症の治療で1ヵ月・・やっと終了。
更に手術は1ヵ月延期。なんてこったorz
でも、凹んでいたのにプーネタで吹いてしもうたよ。

83 ：
>82
乙。
うちの子は、昨日シナジス筋注初体験でした。両腿に打ちました。
泣いて泣いて、こっちもつらかったよー。

84 ：
>>83
シナジスはつらいよねー
年明け2月か3月くらいまで毎月だから
ｶﾞﾝ(　ﾟдﾟ)ｶﾞﾚ

85 ：
でもシナジスのお陰でＲＳ肺炎予防できる。
去年家族中で咳の惨い風邪引いたけど病児だけぴんぴんしてた。
私など肺炎になり完治するまで2ヶ月かかったからシナジスのありがたみ
痛いほどわかるよ。
うちは24ヶ月すぎたから今年は受けられないよ。
10キロ越えだから1ヶ月24万の自己負担は無理だ。

86 ：
うちの子の隣の子が急変で亡くなった。
更によく知っている子が余命宣告された。
みんな心臓病。
2人とも手術自体は成功していたのに・・・。
すごくショックで悲しい。
病名は違うけど、うちの子(4ヶ月)も心臓病。
今から9時間にも及ぶ手術を受けなきゃならない。
親はみんな手術中どんな思いをしているのかな。
頑張れる自信は少しはあったけど
立て続けに悲しい話を聞いて、すっかり自信が無くなってしまった。
悪い事ばかり考えてしまうよ。

87 ：
辛いけど、しっかり待っていてあげてやれ。
親より子の方がこれからだって辛いこといっぱいあるんだ。
と自分にも言い聞かせてみる。
がんばれ。

88 ：
>>86
>>87も言っているけど、一番辛いのは子供なんだって
思うと、少し考え方も変わってくるかも。子供にとって
一番良いことをしてやれるように、かんばれ！！
影ながら応援してるよ。

89 ：
>>87、88
ありがとう。
うちの子も、生まれて数日後に生死をさまよったり
手術間近になって知ってる子の辛い話を聞いたりと
かなりネガティブになっていたよ。
そう、子供が一番辛いんだよね。
親が大きな気持ちでいなくちゃだめだね。
色んなリスクを承知で産んだんだから。
まだまだ覚悟が足りなかったな。
変な言い方だけど、後になって悔いが残らぬよう
子供の為に、今出来る事を精一杯やるよ。

90 ：
>>89
おまえはワシか！

91 ：
クリスマスは家で過ごしたい

92 ：
>>86
無事に手術が終わりますように。
祈ってます。

93 ：
うちの子供（4歳）も2歳までに6回入院し、
うち3回は命の危険もあったのですが
今となっては思い出話になりました。
その2年間は、発達が正常じゃなくても、命が短くても
とにかく家で寝起きできる日に感謝してすごしました。
主治医も事あるごとに奇跡だと言いますが、発達も追いつき
今は普通の子と同じように生活しています。
定期的な通院と毎日の投薬は欠かせませんが、
こんな日が来るとは本当に思っていませんでした。
今病気と闘っている子供たち、がんばれ！

94 ：
今日、心臓の手術の子がいます。多分、今、手術の最中ではないかと。
がんばれがんばれ。無事ICUに帰って来てください。
君のお父さんお母さんだけではなく、うちの娘も含めて皆待ってるんだからね。

95 ：
>>94
先日自分の息子も心臓の手術を受けました。
がんばれ。超がんばれ。見知らぬ自分も応援しています。

96 ：
>95
ありがとうございます。
手術成功の連絡が、昨夕その子のお母さんから来ました。
ホント、ほっとしました。
私の娘は1歳になりたてですが、既に3度心臓の手術をしています。
そしてあと最低1回の手術が必要で…。
95さんの息子さんも仲間ですね。一緒にこれからも頑張りましょう！

97 ：
今日もシナジス打ってきたよー。
当然今日も痛くて大泣きしてたよー。
帰宅したら疲れきったのか、19時には寝てしまった娘…。
また来月頑張ろうね。

98 ：
>>97
お疲れ様。ﾏﾏもゆっくり休んでね。

99 ：
とﾏﾏ限定の書き方をしてしまいました…ﾊﾟﾊﾟだったらごめん。

100 ：
はじめまして。書き込むのは初めてです。
息子（１才１０ヶ月）が来月心臓の手術します。
入退院を繰り返していましたが、手術は初めてです。
ただただ不安で、毎日のようにパソコンを開いてはいろいろ調べていたところ、ここにたどり着きました。
また時々、おじゃましたいと思います。



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